Category

een wereld van verschil

Category

De klok tikt. Ik zit met mijn laptop op de bank te schrijven. Ik heb zojuist een onderwerp bedacht waar ik wel over zou willen schrijven: eenzaamheid. Een onderwerp, waar velen van jullie denk ik in meer of mindere mate last van hebben.

Vanmorgen had ik een pittig gesprek met mijn begeleidster, waarin ik heb verteld dat ik me regelmatig eenzaam en alleen voel. Door mijn burn-out ben ik inmiddels alweer twee jaar thuis, waardoor ik veel alleen ben. Het ontbreekt me vaak aan energie om buiten de deur iets te gaan ondernemen. Inmiddels ben ik er wel aan toe om te gaan werken, en heb ik dus ook al een baan gevonden. Daardoor zal ik komende tijd gelukkig wat meer uit huis zijn.

Eenzaamheid staat voor mij niet gelijk aan alleen zijn, hoewel het uiteraard ook samen kan zijn. Ondanks mijn vele uren alleen, zijn de momenten waarop ik het meest eenzaam ben, tussen de mensen. Het zijn de momenten waarop ik tussen blije mensen sta, en zelf allesbehalve blij ben. Overprikkeling is bij mij een grote oorzaak van eenzame gevoelens, ik schreef daar het volgende gedicht over:

Ik sta tussen de mensen
Verdronken
in het geluid
Je vraagt me
wat ik wil drinken
Water
komt mijn mond nog net uit

Oordoppen in mijn oren
Focus
Geen paniek
Ik sta daar
met mijn water
Verloren
in alle hectiek

Omgaan met eenzaamheid

Voor mij zijn er een paar dingen die werken om me minder eenzaam te voelen. Eén daarvan is ervoor zorgen dat ik in contact blijf met de mensen om me heen. Even appen of bellen met mijn moeder of een vriendin is een laagdrempelige manier om dit te bereiken, zeker wanneer afspreken of iets ondernemen me teveel energie kost. Een tweede manier is zorgen voor genoeg afleiding. Mijn eenzame gevoel wordt alleen maar erger als ik op de bank ga zitten en niks doe, dus ga lekker naar buiten of ga iets anders leuks doen. Een derde tip is uitkijken met social media. Voor mij kunnen de perfecte foto’s en verhalen wat mensen allemaal beleven zorgen voor eenzaamheid en somberheid, omdat het een confrontatie is met wat ik niet kan. Kortom, er zijn verschillende manieren te bedenken om beter om te kunnen gaan met gevoelens van eenzaamheid. Voel jij je wel eens eenzaam?

Na 5,5 jaar over mijn opleiding te hebben gedaan wordt het tijd voor een nieuw avontuur. Deze 5,5 jaar zijn met de nodige hobbels verlopen, grote hoogtepunten wisselden af met stevige dieptepunten. Zo was groot hoogtepunt dat ik voor vier maanden naar Engeland vertrok om daar stage te gaan lopen, en daar twee wetenschappelijke artikelen schreef. Het diepste moment bereikte ik precies twee jaar geleden: ik viel uit met een burn-out, om een halfjaar later de diagnose autisme te krijgen. Een lange weg volgde om stapje voor stapje weer uit dit dal te klimmen.

En nu? Nu ben ik bezig met de laatste loodjes van mijn studie, en daarna ga ik werken. Ik heb namelijk al een baan gevonden! Mijn eerste, echte grote-mensen-baan. Spannend, leuk, bijzonder, een mijlpaal, eng, gemixte gevoelens.

Ik ben nog niet 100% hersteld van mijn burn-out, weet (uiteraard!) niet hoe dit zich in de toekomst ontwikkeld en heb bepaalde “beperkingen” door mijn autisme. Ik zet het woord “beperkingen” bewust tussen aanhalingstekens, omdat ik inmiddels steeds meer de overtuiging krijg dat ik geen beperkingen hoeft te ervaren als ik de juiste aanpassingen maak. In hoeverre kun je dan nog spreken van een beperking? Ik spreek dan liever over “voowaarden”.  
Side note: er zijn nog talloze momenten waarop ik dit niet zo kan zien, maar ik ben er de afgelopen jaren wel achter gekomen dat het voor mij grotendeels wel zo werkt.

Hoe ga ik dit dan aanpakken? Allereerst: door eerlijk en open te zijn. Ik heb mijn toekomstige werkgever verteld over mijn autisme, wat dat voor mij inhoudt, en wat het mij in negatieve en positieve zin brengt. Ik had het geluk om werkgever/bedrijf te treffen dat bijzonder open stond voor mijn verhaal.
Ik heb bewust het risico genomen om open kaart te spelen, omdat ik het me simpelweg niet (meer) kan permitteren om me beter voor te doen dan ik ben (zie mijn vorige blog over camouflage). Met succes, want ik ben aangenomen. Hoe dit verder gaat verlopen weet ik nog niet, maar voor mij is het eigenlijk nu al een succes.

Een groot deel van dit succes zit ‘m ook in de mindset. Ik heb gesprekken met een arbeidscoach, die mij begeleidt in het proces van het vinden van een baan. Zij benadrukt steeds, dat dit avontuur eigenlijk nu al een succeservaring is. Ik heb namelijk ervaren dat er mensen zijn die open staan voor mijn verhaal, dat er mensen zijn die mij ondanks mijn voorwaarden een kans willen geven.
Daarnaast heb ik ontdekt dat er leuke functies te vinden zijn, ondanks het feit dat mijn plannen om door te studeren niet door kunnen gaan (voor nu althans). En last but not least: ik heb al een ochtend mee mogen lopen. Wat de uitkomst ook gaat zijn, of het me uiteindelijk wel of niet gaat lukken om dit werk te gaan doen, deze ervaringen kan ik in mijn zak steken. I’ll keep you updated.

Engeland, 2016

Ik liep stage in Engeland, vlakbij Bristol om precies te zijn. Ik bracht 3,5 maand door op een universiteitscampus in the middle of nowhere. Mijn dagen begonnen met ’s ochtends naar mijn werkplek op kantoor wandelen, waar ik vrijwel alleen contact had met mijn stagebegeleider, Andy.

Tussen de middag liep ik terug naar mijn kamer waar ik in mijn eentje lunchte. Daarna was ik vaak in de koeienstal te vinden waar ik meehielp met het melken van de koeien en mijn onderzoeksdata verzamelde.
In de avond kookte ik voor mezelf en had ik wat sociaal contact met mijn internationale huisgenoten, om vervolgens alleen op mijn kamer een serie te kijken.
In de weekenden ging ik vaak wandelen. Andy vroeg me vaak of ik niet eenzaam was. Nee, was mijn antwoord, ik hou van op mezelf zijn. Wandelen, fietsen, af en toe met huisgenoten iets doen, maar vooral veel alleen zijn.

Een ander onderwerp wat vaak terugkwam tijdens mijn stage was mijn gepieker. Andy noemde me regelmatig een “worrier”, oftewel piekeraar, vanwege mijn vele vragen en stress. Zodra er iets verkeerd ging of anders liep was het weer raak bij mij. Ik denk dat de paniek op die momenten van mijn gezicht af te lezen was. Waarschijnlijk aardig bedoeld, vertelde hij me dat dat niet nodig was. Hij wilde me duidelijk maken dat ik me niet zo druk hoefde te maken.
Bij mij kunnen dat soort dingen alleen anders verwerkt worden in mijn hoofd, wat er toe leidde dat ik bij mijn volgende stage een drastisch besluit nam: ik zou geen worrier meer zijn.

Utrecht, 2017

Dat lukte. Of ik in het busje van mijn stage kon rijden? Natuurlijk kon ik dat! Waar ik voor mijn stage nog niet eens in de auto van iemand anders durfde te rijden, stapte ik nu met hartkloppingen en zweethanden in het busje van mijn stage om een voor mij onbekende weg te gaan rijden. Ruzie met mijn huisgenoot waardoor ik noodgedwongen op zoek moest naar een andere kamer? Daar maakte ik me natuurlijk niet druk om (ahum). Dat kon ik gewoon, en deed ik gewoon. In mijn tweede stagebeoordeling stond zelfs dat ik flexibel was. Dat maakte de verwarring groot, want zo kende ik mezelf niet. Twee stages, twee beoordelingen die behoorlijk van elkaar verschilden.

Ik dacht dat ik goed bezig was. Dat ik eindelijk op de goede weg was om niet meer zo’n piekeraar te zijn. Voor de buitenwereld lukte dat, maar in mijn hoofd werd de warboel alleen maar groter. Wat ik hier achteraf van geleerd heb? “Anne” en “analyseren” zijn bijna synoniemen. Door mijn vele analyses ontstaat ook gepieker. Dit kan ik niet uit zetten, want het is een wezenlijk onderdeel van mijn (autistische) hoofd en denkwijze. Van wie ik ben. Ik weet niet wat ik dacht, toen ik deze keuze maakte. En ik kan het evenmin terugdraaien. Het is een van de grotere oorzaken van mijn burn-out geweest. Tegelijkertijd is het onderdeel van wie ik ben, en wie ik zal blijven.

Ik heb inmiddels bijna anderhalf jaar de diagnose autisme. Rijkelijk laat, kun je wel zeggen. Dat heeft een reden, namelijk dat mijn autisme voor een groot deel onzichtbaar is. In deze blog neem ik je mee in hoe mijn autisme (on)zichtbaar is. Disclaimer: dit werkt voor iedereen anders! Ik deel mijn persoonlijke ervaring. Iedereen met autisme is weer anders en heeft andere trekjes/eigenschappen.

Wat zie je wel?

Eigenlijk zou de titel beter kunnen zijn: wat zou je kunnen zien. Ik denk persoonlijk dat veel mensen het namelijk alsnog niet zien. Of het contact is niet “close” genoeg zodat ze het kunnen zien. In oppervlakkig contact ben ik namelijk heel goed in staat om er omheen te praten of mijn autisme te camoufleren. Een lijstje wat je wél op zou kunnen vallen:

  • Ik kijk je meestal niet langer dan een paar seconden aan. Ik krijg wel alles mee wat je zegt en laat zien, maar direct aankijken en praten tegelijk is lastig voor me. Lang leve perifeer waarnemen.
  • Je zult mij zelden emotioneel zien. Ik toon weinig emotie, ook als het niet goed met me gaat is dat voor veel mensen lastig te zien en is slecht in te schatten hoe slecht het gaat.
  • Ik zal niet snel bij je komen eten. Het onverwachte van niet weten wat ik ga eten trek ik slecht.
  • Je zult me niet snel ’s avonds in de kroeg tegenkomen, omdat dat me te druk is. Ook afspreken met vrienden doe ik meestal niet te lang, hoewel ik vaak een smoes verzin waarom ik weg moet. Ik hou je soms dus wel voor de gek.

Wat zie je niet?

Het lijstje wat je kunt zien, is niet heel lang en daarnaast zijn deze zaken niet heel uniek. Niet iedereen die weinig emotie laat zien of niet graag uitgaat heeft gelijk autisme. Wat ik daarmee wil zeggen, is dat autisme vooral in mijn hoofd zit. Het zit in de manier waarop ik tegen de wereld aankijk. Een lijstje wat je eigenlijk niet ziet, maar wat er wel is:

  • Overprikkeling. Geluid, sociaal contact, emoties, gevoelens, ik moet het doseren omdat ik anders overprikkeld raak. Ik kan niet veel aan momenteel, maar dat merk ik vooral zelf. Thuis kan ik dat masker enigszins laten zakken, maar in gezelschap ben ik ook met een overprikkeld hoofd nog redelijk “normaal” (whatever that may be).
  • Ik kan zaken slecht loslaten. Zeg maar gerust niet. Ik ben momenteel bezig met mijn studie afronden, wat waarschijnlijk pas rond kerst af is. Toch ben ik nu al dagelijks bezig met wat ik daarna ga doen. Het is normaal om na te denken over je toekomst, maar er ongeveer iedere dag over nadenken gaat erg ver. Ook de stress omdat het nog niet duidelijk is en ik het voorlopig ook niet duidelijk krijg zorgt regelmatig voor paniek en tranen. Ik raak daar dan ook snel overprikkeld door omdat er op deze manier altijd veel verschillende zaken in mijn hoofd spelen.
  • Angst. Voor nieuwe dingen, situaties, etc. Ik raak erg snel gestrest als ik bijvoorbeeld met iemand af ga spreken, moet reizen of niet weet wat ik ga eten. En angst overprikkeld op zijn beurt ook weer.
  • Onverwachte dingen, die op verschillende vlakken komen. Zoals een emotie die ik niet aan heb zien komen. Dat kan me veel stress geven als ik me ineens minder goed voel en daar niet op voorbereid was, of het niet aan heb zien komen. Maar ook onverwachte veranderingen kunnen me veel stress geven. Die wederom niet zichtbaar is.

En zo kan ik nog wel even doorgaan met dingen die niet zichtbaar zijn. Oordeel dus niet te snel, als iemand je vertelt autisme of een andere aandoening/ziekte/stoornis/etc. te hebben. Er kan zoveel onder de oppervlakte spelen wat je niet ziet. Ik heb nog nooit een miljoen euro gezien, wil dat dan niet zeggen dat dat ook niet bestaat? Nee. Precies. Wees eens wat liever voor elkaar.

Wat is herstel? Een vraag waar ik persoonlijk veel over na heb gedacht. Wat betekent herstel voor mij? Wanneer kan ik zeggen dat ik hersteld ben? Hoe gaat mijn leven er dan uit zien? Ik schreef daar een gedichtje over:

Wat is herstel?
Weer terug naar school, veel vrienden, een baan?
Prestatiedrang, ambitie, perfectionisme, angst om te falen
Wat als ik daardoor het gevoel heb dat ik nooit genoeg heb gedaan?

Ik denk dat ik het weet
Herstel gaat het niet over prestatie
Kwaliteiten, zwakke punten, waar word ik écht blij van
Het belangrijkste in mijn herstel, is misschien wel acceptatie

Dit gaf mij zoveel inzicht. Acceptatie, eigenlijk vind ik het zo’n rotwoord, maar het speelt zo’n cruciale rol in je herstel. Voordat ik tot acceptatie (en dus ook herstel!) kon komen, ging ik door allerlei fases heen die niet altijd even fijn zijn. Ontkenning, emoties, onderuit gaan en mezelf weer bij elkaar moeten rapen wisselen elkaar af. Niemand die me kon vertellen hoe lang dit proces gaat duren. Of nog zo’n frustrerende: het gaat een tijdje goed, om vervolgens weer hard in mijn eigen valkuil te trappen.

Eigenlijk klinkt acceptatie niet als iets fijns. Het proces er naar toe is ook niet fijn helaas. Het is soms makkelijker om tegen je ziekte/beperking/kwetsbaarheid te vechten en door te blijven gaan. Tegelijkertijd heeft dat mij niet veel verder gebracht. Veel belangrijker was het, dat ik stil leerde staan en naar mezelf leerde te kijken en luisteren. Leerde handelen naar waar ík behoefte aan heb. Soms komt het nog even terug, die mentaliteit van “doorgaan tot je niet meer kunt”. Maar gelukkig overheerst steeds vaker de acceptatie, wat ik terug zie in mijn gedichten:

Je hoeft niet te presteren
Niet te perfectioneren
Je hoeft niet mee te doen met de rest
Niet meer te doen dan je best

Ik kies voor leren
Fouten maken mag
Ik kijk terug op mijn proces
Met een traan en met een lach