Chantal heeft endometriose en deelt graag haar ervaring met endometriose. Ze zit in een Facebook groep met vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten. Ze zag hierin de oproep om over endometriose te schrijven, en op die manier meer bekendheid te creëren, voorbij komen. Het sprak haar direct aan om hier aan mee te doen. Dus ze praat jullie graag bij over haar ervaring met endometriose. Endometriose wordt namelijk nog altijd erg onderschat en daarnaast is er nog steeds te weinig over bekend. Daarom deel ik vandaag mijn verhaal.
Mijn ervaring met endometriose; Hoe het hoofdstuk voor mij begon
We hadden het samen besloten: we wilden zwanger worden. Daarom stopte ik met de pil zoals ieder ander en besloten we om rustig af te wachten. Van dat rustig afwachten kwam overigens niet veel terecht, want je bent er toch veel mee bezig. Toen er nog geen vier maanden na het stoppen met de pil ook nog eens ontzettende buikpijn bij kwam kijken, voelde ik dat er iets niet klopte. In het begin had ik deze buikpijn alleen tijdens de menstruatie, maar al snel kreeg ik ook pijn tijdens wat mijn eisprong zou moeten zijn. Door ovulatietesten kwam ik er achter dat dit ook echt wel de eisprong was. Dit gaf me daarentegen ook weer een beetje hoop, want hey: mijn lichaam deed wel wat het moest doen. Ik hield mijn cyclus bij en kwam tot de conclusie dat ik een nette cyclus had van 28 dagen. Toch belandde ik inmiddels maandelijks op de spoedeisende hulp voor mijn buikpijn. Tijdens een inwendige echo en een CT-scan werd er 1 cyste gezien, hiervoor moest ik voor een vervolgonderzoek naar de gynaecoloog. Er werd een echo gemaakt, maar volgens haar was daar niks bijzonders op te zien. Ja, een cyste. “Maar dat hebben wel meer vrouwen, dus verder geen bijzonderheden”, aldus de gynaecoloog. Dus gingen we weer met een beetje hoop naar huis. Het was inmiddels april 2020.
Endometriose, gradatie 4
Enkele dagen na ons ziekenhuisbezoek zei ik tegen mijn man: “het klopt niet.” Ik voelde me maandelijks zieker worden en ik moest me elke maand ziek melden op het werk. Dit kon zo niet langer. Ik ben naar de huisarts gegaan voor een second opinion. Begin juni konden we al in een ander streekziekenhuis terecht voor onderzoek. Tijdens deze echo zei de gynaecoloog dat ze voor 99% zeker wisten dat dit endometriose was. Maar, omdat we het zeker wilde weten moest er een kijkoperatie plaatsvinden. Hiermee gingen we akkoord en op 17 juli 2020 werd ik geopereerd. Of nou ja, een operatie. Eerder een snelle kijkoperatie. Meer hebben ze namelijk niet gedaan. Ze hebben het bekeken en me vervolgens weer dichtgemaakt. Ze waren er over uit. Het was endometriose, gradatie 4. Daarnaast had ik maar 1 eierstok, waren mijn darmen aangetast en ga zo nog maar even verder. Ze durfden het in dit ziekenhuis niet verder te opereren. Verder deelde ze ons nog even mee dat “zwanger worden op een normale manier uitgesloten was en IVF de enige optie is”. Die kwam binnen. Enerzijds leek de wereld onder mijn voeten weg te zakken. Anderzijds was het ook een opluchting, nu wist ik zeker dat ik niet gek aan het worden was en dat de pijn die ik ervaarde een oorzaak had.
Mijn ervaring met endometriose zijn helaas ook pijnlijke opmerkingen
Mijn ervaring met opmerkingen over endometriose van naasten waren wisselend. Sommige mensen gaven hele prettige reacties, terwijl opmerkingen van anderen dit allesbehalve waren. In zo’n periode kom je er wel achter op wie je kunt bouwen en op wie niet. Een aantal voorbeelden van deze opmerkingen: “ach, er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden”, “gewoon los laten, dan komt het vanzelf”. Allemaal van die goedbedoelde adviezen, maar eigenlijk zijn ze zo ontzettend pijnlijk. Om nog maar te zwijgen over mijn werkgever die er niks van snapte, maar daar kom ik in dit verhaal later nog op terug.
Een grote cyste in mijn eierstok
In oktober konden we naar het MST in Enschede. Ik kwam terecht bij een gynaecoloog die veel ervaring met endometriose heeft en ook gespecialiseerd is in endometriose. Dit gaf een fijn gevoel. Ik kon met iemand praten die er verstand van had. Ze heeft me onderzocht en zag inderdaad maar één eierstok zitten. Ook op de vervolgens gemaakte MRI was de tweede eierstok niet te zien. Daarnaast zat er een grote cyste in mijn eierstok. Omdat deze in de weg zou zitten tijdens een IVF-traject was het van belang om deze eerst te laten krimpen.
Tóch wel twee eierstokken
Ik ben toen voor zes maanden in de overgang gespoten, door middel van het medicijn Lucrin. Deze maanden leek het wel alsof ik niet op deze aarde was. Achteraf gezien zeg ik wel eens dat ik maar de helft heb meegekregen van deze tijd. Ook mijn werkgever toonde in deze tijd weinig begrip. Want als iedereen zich ziek zou melden met deze klachten kon iedereen zich wel ziek melden. Ze vonden het belachelijk dat ik niet kon werken. “We mogen wel je loon door betalen, maar we krijgen er vanuit jouw niks voor terug”. Dit soort opmerkingen hebben me echt gebroken in die periode. Tijdens deze zes maanden ben ik op 15 februari 2021 nogmaals geopereerd. Dit keer in Enschede. Na deze operatie hadden we nog een gesprek met de gynaecoloog. Ze hadden goed nieuws. Ze hadden mijn tweede eierstok gevonden. Hij lag tussen mijn darmen tegen mijn rug aan te drukken. Of hij het goed zou gaan doen tijdens het IVF-traject wist ze niet, maar dat maakte me niet uit. Ik was vooral opgelucht dat ik er in ieder geval twee heb.
Een IVF-traject
Inmiddels zitten we volop in het IVF-traject. Van tevoren dacht ik: schiet er maar gewoon mee op, dan raken we zo zwanger. De keiharde waarheid is helaas wel anders. We zijn namelijk nog steeds niet zwanger. Over twee weken gaan we starten met onze tweede ronde IVF. We gaan kijken hoe dit loopt: tijdens en na deze poging gaan we kijken hoe mijn lichaam hierop reageert, aangezien de endometriose hard aan het groeien is en ik er inmiddels ook nog adenomyose bij heb gekregen. In mijn dagelijkse leven heb ik veel last van mijn endometriose. Ik zit wederom aan de Lucrin als voortraject, en tijdens die spuiten kan ik zeggen dat mijn buikpijn over het algemeen wel minder wordt. Helaas heb ik daarnaast wel veel last van rug- en bekkenklachten.
Vanuit mijn ervaring met endometriose hoop ik uiteraard op verdere medische ontwikkelingen
Ik vind de gezondheidszorg die ik nu heb ervaren op zich wel goed. Behalve in het eerste ziekenhuis waar ik ben geweest en waar ze tegen me zeiden dat er niks aan de hand was. Daar ben ik dan ook weg gegaan om over te stappen naar een ander streekziekenhuis. Ik hoop voor de toekomst dat ze betere medicatie ontwikkelen voor endometriose zodat er beter mee te leven valt. Daarnaast hoop ik dat verpleegkundigen en gynaecologen op vruchtbaarheidsafdelingen zich meer gaan verdiepen in endometriose. Want trajecten als IUI, IVF of ICSI zijn echt wel anders bij iemand met endometriose. Dan is niet alleen het zwanger worden het probleem, maar brengt een onderliggende chronische ziekte maandelijks ook nog eens ontzettende pijn met zich mee.
Tips voor als je iemand kent met endometriose
Ik hoop voor vrouwen die te maken hebben met endometriose, dat zij begrip en liefde zullen ervaren van hun naasten en ook van hun werkgevers. Ook heb ik een tip voor die naasten. Begin als eerste eens met goed luisteren naar het verhaal van de persoon met endometriose. Je kan hier echt al heel veel uit halen. Voor mij persoonlijk had dit al heel veel gescheeld. Als mensen hadden geluisterd naar mijn verhaal hadden ze namelijk niet hoeven te zeggen dat we de moed niet op moesten geven, en dat wanneer we het zwanger worden los laten een spontane zwangerschap vanzelf wel komt. Mij ergerde het op zo’n moment heel erg dat ik net een heel kwetsbaar en emotioneel verhaal had verteld, en dat mensen dan zulke conclusies trekken. Dan heb je echt niet goed geluisterd. En als je aan iemand met endometriose oprecht vraagt hoe het gaat, wees dan ook geïnteresseerd in dit verhaal. Haak niet na twee zinnen af, want dat komt echt niet prettig over.
Leren leven met endometriose
Ondertussen heb ik wel uitgevonden dat mijn endometriose heel erg heftig reageert op sojaproducten. Buiten deze sojaproducten om heb ik op het gebied van voeding gelukkig niet heel veel last qua heftige reacties. Wel moet ik mijn huishoudelijke taken verdelen, en niet alles op één dag willen doen. Als ik dit wel doe ben ik ’s middags echt doodop. Om dit voor mezelf makkelijker te maken, maak voor wekelijks een schema met de taken die ik op welke dag wil doen.
Hoe ga ik om met (voor)oordelen?
Ik heb in bovenstaand stuk al meerdere vooroordelen benoemd. Ik probeer deze opmerkingen langs me heen te laten gaan. Als mensen nu nog steeds van zulke opmerkingen maken, en ja dat gebeurt nog steeds, heb ik met mezelf afgesproken om deze mensen niks meer te vertellen en mijn verhaal niet meer met hun te delen. Deze mensen zijn het niet waard om mijn verhaal aan te horen. Ik weet inmiddels op wie ik wel en op wie ik niet kan bouwen. Ik probeer de mensen op wie ik dat niet kan los te laten. Dat gaat met al die hormonen de ene keer makkelijker dan de andere keer. Maar gelukkig heb ik hierin een hele lieve man naast me staan die me daar goed in ondersteund. Hij is namelijk één van enige mensen die mij heeft gezien tijdens die kwetsbare momenten van zoveel pijn en ellende. Daarom is hij de enige die mag oordelen over de endometriose of IVF. Alleen zijn mening telt!
Bedankt voor het delen over jouw ervaring met endometriose Chantal!
De blog die je net hebt gelezen, staat in het teken van de Endometriosis Awareness Month. In maart wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor endometriose. Een ziekte die veel onbekendheid en onbegrip meebrengt, maar veel invloed heeft op de levens van patiënten en hun omgeving. Ook wij dragen hier graag een steentje aan bij. In de hoop dat er in de toekomst meer bekendheid, begrip en hopelijk een oplossing is voor deze chronische ziekte. Meer informatie over endometriose lees je in deze blog van onze vaste blogger Anouk. Zij heeft ook een jarenlange ervaring met endometriose.
