De diagnose endometriose…duidelijkheid!

In de vorige blog vertelde ik al een groot stuk van mijn zoektocht naar de diagnose endometriose. Mocht je het nog niet gelezen hebben, ik kan het je aanraden…al zeg ik het zelf.
Inmiddels waren we al een jaar verder en nog steeds was ik niet een keer zwanger geweest. De huisarts wilde ons nog niet doorsturen naar de fertiliteitskliniek, want ik was nog jong en ach mijn vriend had al twee kinderen, dus dat zou ook allemaal wel werken.

Verwijzing naar de fertiliteitskliniek

Ondertussen werd mijn menstruatie steeds lichter en verloor ik alleen nog iets oud bloed. Volgens mijn huisarts allemaal normaal, maar mijn internist zei: ‘Nou, misschien is daar toch een oorzaak dat het in anderhalf jaar tijd nog niet gelukt is’. En zo zorgde zij voor een verwijzing naar de fertiliteitskliniek.
Eerst moesten we naar het ziekenhuis in Almelo om bij de gynaecoloog al wat voor onderzoek te doen. Zo kreeg ik weer een inwendige echo en ook deze keer zag het er in mijn baarmoeder prima uit en zag ze ook netjes een eitje klaar om te springen. Met mij leek dus niks aan de hand, maar bij de fertiliteitskliniek zouden ze verder kijken.

Het endometriose dieet verminderde mijn klachten

Zelf wilde ik er alles aan doen om zwanger te worden en in de afgelopen twee jaar was ik behoorlijk aangekomen. Ik ging van ondergewicht naar het randje van overgewicht en dus ging ik opzoek naar een dieet wat ook de vruchtbaarheid bevorderd. Ik stuitte op het endometriose dieet. Dit dieet heb ik drie maanden gevolgd en viel in zes weken de overtollige kilo’s af. Maar nog belangrijker. Elke maand had ik minder klachten. Na drie maanden was ik zelfs pijnvrij.

Motivatie was weg en de klachten kwamen terug

Ik raakte alleen niet zwanger en het strenge dieet was voor mij en mijn omgeving ook niet heel gezellig. Ook had ik het gevoel dat dit toch niet de oplossing zou zijn en mijn lichaam uiteindelijk het trucje wel weer door zou hebben en dus was de motivatie ver te zoeken en begon ik weer normaal te eten.
De kilo’s bleven weg, maar de klachten kwamen allemaal weer terug. En toch was dit niet voldoende om weer te beginnen met het dieet. Ik had gewoon geen vertrouwen meer in mijn lichaam na al die jaren pijn. Inmiddels was ik al 15 jaar verder en nog steeds was er geen antwoord.

Eerste onderzoeken bij de fertiliteitskliniek

Eenmaal bij de kliniek zagen mijn bloedwaarden er ook goed uit en op mijn reactie dat ik wel erg pijnlijke menstruaties had, reageerden ze niet echt. Met mijn vriend bleek na de tweede keer testen ook alles perfect te zijn, maar omdat we het al anderhalf jaar probeerden, mochten we wel starten met IUI.
Dit was in het voorjaar en de zomer kwam eraan. Het leek ons een goed idee om te genieten van de zomer, gezond te leven en de natuur zijn werk te laten doen.  En dit leek te werken. Een dag voordat we op vakantie zouden gaan bleek ik zwanger. Dolgelukkig waren we en de vakantie kon niet beter beginnen.

Miskraam

Helaas spatte halverwege de vakantie dit gelukkige gevoel uit elkaar en kreeg ik met zes weken een miskraam. Om te kijken of mijn baarmoeder goed schoon was, moest ik in zeeland naar de gynaecoloog. Alles was schoon, maar het viel hem op dat de linkerkant wel erg pijnlijk was tijdens het maken van de echo. Maar hij kon er ook niks afwijkends aan zien. En zo ging ik weer terug naar de camping…leeg, verdrietig en met ontzettend veel pijn.
In de dagen erna trok de pijn weer weg en kon ik gelukkig wel genieten van de rest van de vakantie. Omdat ik spontaan zwanger was geraakt, moesten we weer een jaar wachten voordat we weer naar de kliniek mochten.

Aan de pil om mijn lichaam rust te geven; zonder resultaat

Ondertussen werden de klachten steeds erger en wilde ik psychisch ook rust. Dus ben ik afgelopen december aan de pil gegaan. Maar na twee maand had ik zoveel last van mijn buik dat ik niet meer durfde te eten. Ik heb toen maar snel de pil aan de kant gegooid en ben het endometriose dieet weer gaan volgen. Weer werden de klachten minder. En ik bleef het gevoel houden dat er iets niet klopte. Het kon toch niet zo zijn dat alle klachten overeen kwamen met endometriose en ik dit toch niet had?

Met mijn vermoedens van diagnose endometriose naar de huisarts

De endometriose stichting bevestigde mijn vermoedens en adviseerde mij een verwijzing te vragen naar een gespecialiseerd gynaecoloog . En zo, met iets meer moed en de steun van mijn vriend die ook vond dat het niet langer meer zo ging, ging ik naar de huisarts; een nieuwe huisarts. Hier kreeg ik tot mijn grote verbazing direct een verwijzing, deze arts luisterde echt naar mij!

Eerste afspraak bij de gespecialiseerd gynaecoloog

Bij het eerste gesprek bij mijn huidige gynaecoloog vertelde ik mijn klachten, werd er inwendig onderzoek gedaan (en weer had ik maar ook zij tranen in haar ogen) en bevestigde ze meteen mijn vermoedens. Er was erg sterke verdenking van endometriose, maar alleen met een kijkoperatie kon ze een 100% zekere diagnose geven en gelijk het een en ander verhelpen als het niet te ernstig was. Ik kreeg twee weken bedenktijd en besloot de operatie te doen.

Opgeroepen voor de kijkoperatie om de diagnose endometriose te bevestigen

Eigenlijk zou ik eind mei pas aan de beurt zijn, maar een week na de bedenktijd werd ik al gebeld dat ze volgende week plek zouden hebben. Dat ging snel! Totaal overdonderd gaf ik aan dat ik eerst het een en ander moest regelen en dat ik terug zou bellen. Dit begrepen ze gelukkig heel goed en ik kon alles snel regelen, dus de operatie kon 28 maart 2019 doorgaan.

In spanning voor de operatie; wel of geen diagnose endometriose

In de dagen voor de operatie was ik heel zenuwachtig. Niet eens zo zeer voor de operatie zelf, maar meer om wat ze aantroffen. Aan de ene kant was ik bang dat mijn baarmoeder, eierstokken en eileiders zo aangedaan waren dat ik nooit meer kinderen zou kunnen krijgen, aan de andere kant was ik bang dat er weer geen diagnose naar voren zou komen en dat het dus toch tussen mijn oren zat.

Een twee uur durende kijkoperatie

De dag van de operatie moest ik om half acht op het ziekenhuis zijn en om negen uur zou ik aan de beurt zijn. Alles verliep stipt op tijd en ik lag zelfs iets eerder dan negen uur op de OK.
De artsen waren allemaal super lief voor mij en zouden goed voor mij zorgen. Dat hebben ze in de ongeveer twee uur durende OK ook gedaan. In principe staat er voor een kijkoperatie dertig minuten, maar doordat ze zoveel endometriosehaarden en verklevingen weg moesten halen, duurde dit een stuk langer. Mijn hele buik aan de linkerkant was verkleefd. En, zo begreep ik later, was mijn buikvlies zo aangedaan aan die linkerkant dat ze bang was dat dit helemaal niet meer zou herstellen. Gelukkig herstelde dit goed en was dit niet aan de orde.
Verder hebben ze mijn blindedarm verwijderd, want die was bedolven door endometriose en lag daardoor al helemaal verkeerd.
De chirurg had één blik nodig om te concluderen dat die er beter uitgehaald kon worden. Daarnaast was mijn baarmoeder helemaal verkleefd aan mijn blaas en daardoor lag deze ook niet helemaal meer zoals het moest.
Tussen mijn baarmoeder en eierstokken was het ook helemaal verkleefd. En alsof dat nog niet voldoende was, vonden ze ook nog endometriosehaarden op mijn urineleiders. Gelukkig hebben ze alles goed weg kunnen halen, waren mijn baarmoeder, eierstokken en eileiders niet aangetast en werd ik na de OK weer goed wakker.

Verlossende antwoord…diagnose endometriose

Het eerste wat ik vroeg op de uitslaapkamer was: ‘Wat hebben ze gevonden en is mijn blindedarm eruit?’  Het antwoord van de verpleging was: ‘Je hebt de diagnose endometriose en ja, je blindedarm is eruit.’ Ik had tranen in mijn ogen staan van blijdschap. De verpleging dacht dat ik het erg vond, maar ‘Nee, ik was zo blij met de diagnose’ was mijn reactie. Dit begrepen ze eerst niet, maar toen ik uitlegde dat ik 16 jaar had gezocht naar een antwoord voor mijn klachten, begrepen ze mij.

Naar huis; werken aan herstel

Ondanks de pijn voelde ik mij redelijk goed en zo mocht ik aan het eind van de middag met flink wat pijnstillers en de juiste diagnose weer naar huis. En daar kon het herstel beginnen, maar dat herstel verliep iets anders dan verwacht. Dit is te lezen in een volgende blog. Hopelijk tot snel!