Endometriose | Dagen van pijn

Zoals ik al schreef ben ik eind maart geopereerd aan endometriose. Ze hadden toen mijn buik mooi schoongemaakt en mocht ik het een half jaar proberen zonder medicatie in verband met onze kinderwens. De eerste menstruatie na de operatie was veel belovend. Ik had vrijwel geen pijn van de endometriose en kon met minimale pijnstillers alles zelfs pijnvrij doen. Wat een verschil!

De pijn van de endometriose was terug

Helaas kwam de pijn van de endometriose bij de volgende menstruatie terug en belde ik direct mijn arts voor medicatie.
Ik moest aan de pil en mocht geen menstruatie meer hebben. Een kindje op natuurlijke manier was daarmee van de baan en de enige mogelijkheid was nog IVF, maar daar later meer over.

Wennen aan de pil; een doorbraakbloeding

De eerste drie maanden moet je lichaam nog wennen en daardoor kunnen er doorbraakbloedingen ontstaan. Aangezien ik daar vaker last van heb gehad, verwachtte ik ze dit keer ook. En ja hoor, na ongeveer drie weken de pil slikken ontstond de eerste doorbraakbloeding. Deze duurde gelukkig maar een paar daagjes, maar een week later begon het weer opnieuw. Deze keer duurde het een stuk langer en zag het er ook meer uit als een normale menstruatie. Na drie dagen een behoorlijke bloeding met daarbij de behorende klachten, belde ik toch maar de gynaecoloog om te vragen wat ik moest doen. Ik mocht het nog vier dagen aankijken en als het dan niet zelf gestopt was, moest ik drie dagen stoppen met de pil. Niet een hele stopweek, want dan zou ik gaan “menstrueren” en dan zou de endometriose niet onderdrukt blijven.

Stopweek

Zondag besloot ik toch te stoppen voor drie dagen, maar nog voor ik de pil weer moest nemen begon ik al hevig te “menstrueren”.  Aangezien het al zo ver was en ik geen zin had om de hele zomer met 30 graden bloedingen te hebben, besloot ik toch maar een volledige stopweek te houden in de hoop dat vanaf dan beter zou gaan met de pil. Ik hoop maar dat de pil gauw zijn werk doet, want dit wil ik nóóit meer mee maken. Hieronder lees je hoe ik mijn dagen in pijn door endometriose ervaar en hoe ik ze doorkom.

Endometriose: eerste dag pijn – Woensdag 17 juli 2019

’s Ochtends voel ik me nog kiplekker. Ik heb nog wilde plannen om van alles te gaan doen de aankomende dagen. Vandaag en morgen moet ik nog werken, voordat de vakantie begint. En bedenk dat ik met dit mooie weer heerlijk met de kindjes kan gaan wandelen.  Ik heb nog geen idee hoe ik mij ’s avonds zal voelen. Er is geen enkel teken, zelfs de bloeding is inmiddels gestopt.
 ’s Middags begint mijn buik licht te zeuren en de bloeding start toch weer. Ik neem een pijnstiller en die doet zijn werk. ‘Gelukkig’, denk ik. Ik kan toch genieten van mijn werk en het feit dat het mooi weer is, maar een stuk wandelen durf ik niet meer aan.
Ik neem de kindjes mee de achtertuin in. Ze spelen er heerlijk en ik geniet van het aanzicht. Rond half 6 gaan de kindjes naar huis en schuif ik snel de lasagne in de oven om die af te bakken.
Nog steeds heb ik geen idee hoe ik mij de aankomende dagen ga voelen. En gezien de klachten en bloedingen die ik de afgelopen weken heb gehad, verwacht ik dat het allemaal wel mee zal vallen. Maar niets is minder waar blijkt al snel.
We hebben het eten net op en de krampen beginnen op te spelen. Ik voel dat de bloeding erger wordt en ga een paar keer naar de wc in de hoop dat dat verlichting geeft. Ik probeer de krampen weg te puffen en tussendoor maak ik nog een warme kruik en neem wat extra pijnstillers. Hoe mij dat elke keer toch lukt, weet ik niet. Ik kan amper op mijn benen staan van de pijn, maar ik heb het voor elkaar gekregen.
Vriendlief is inmiddels gaan vissen. Ondanks de kans dat ik flauwval van de pijn, vind ik het fijn om alleen te zijn als ik zo’n aanval heb. Daardoor kan ik me beter concentreren om de pijn onder controle te krijgen, weet zeker dat ik niemand tot last ben en hoef mij niet groter voor te doen.
Ik weet dat vriendlief mij geen last vind, maar het is toch fijn dat ik mij alleen druk hoef te maken over mijn eigen lichaam. Ondertussen weet ik geen houding meer op de bank aan te nemen. En in tv kijken heb ik ook geen zin. Ik kan de beelden simpelweg niet verwerken en word er alleen maar onrustiger van waardoor de pijn erger wordt.
Mijn buik voelt onderhand aan alsof mijn baarmoeder fijngeknepen wordt, mijn darmen uit elkaar knappen en alsof ze rondjes draaien met een mes op de plek waar ooit mijn blindedarm zat.
Ik ga maar naar bed en neem mijn kruik mee. Eigenlijk moest ik het dekbed nog weer in het overtrek doen, maar dat gaat me niet lukken zo. Ik pak een dekbed van één van de (bonus)kinderen en app vriendlief dat hij straks er ook maar één moet pakken. Morgen weer een dag voor dit soort klusjes.
Ik heb het idee dat morgen beter zal gaan, want de laatste maanden had ik één aanval van een paar uur en de rest van de dagen ging het best goed met pijnstillers. In bed scrol ik nog wat over diverse social media en internetwinkels en de pijn lijkt af te zakken. Ik bedenk me dat ik maar snel ga slapen, want morgen moet ik weer werken.

Endometriose: tweede dag pijn – Donderdag 18 juli 2019

Rond een uur of vijf ’s ochtends word ik wakker. Ik heb goed geslapen en ben opgelucht dat ik nu ook geen pijn voel. Ik bedenk me dat ik maar even naar de wc ga, dan kan ik daarna nog even twee uur slapen voordat de wekker gaat. Ook naar de wc gaan ging goed. Ik voelde geen pijn, terwijl ik normaal amper durf te plassen, omdat mijn blaas dan zo’n pijn doet.
Snel kruip ik mijn bed weer in om weer te gaan slapen, maar ik lig nog maar net en de eerste kramp komt alweer op. Ik draai nog een paar keer in de hoop dat anders liggen helpt, maar de pijn wordt alleen maar heviger. Dan maar naar beneden om een paar pijnstillers in te nemen en een nieuwe kruik te maken. Strompelend loop ik naar beneden. Eerst nog maar een keer naar de wc, hopelijk helpt dat. Ik kan amper nog op mijn benen staan van de pijn. De pijn van de endometriose trekt door bijna mijn hele lijf en eigenlijk doen alleen mijn armen, nek en gezicht geen pijn.
Op de wc merk ik bij een volgende kramp dat ik licht word in mijn hoofd. Ik probeer hem weg te puffen, maar bedenk me dat ik beter met mijn hoofd tussen mijn knieën kan gaan zitten. Het bloed stroomt weer wat naar mijn hoofd en de kramp lijkt even af te zakken.
Ik ga naar de keuken om een kruik te maken en pijnstillers in te nemen. Terwijl het water kookt, voel ik weer een kramp opkomen en ga gauw weer naar de wc. Ik heb nog nooit een bevalling meegemaakt, maar van wat ik hoor om me heen, moet het zo voelen als je gaat bevallen.
Van een arts heb ik al eens gehoord dat het ook lijkt dat ik aan het bevallen ben en straks een geoefend puffer ben. Ik probeer dit keer de kramp weg te persen. Niet dat er wat komt, maar het lijkt te helpen. Ik kan snel mijn kruik vullen met water en ik ga me maar omkleden en vervolgens op de bank zitten. Slapen gaat het nu toch niet meer worden.

Ik voel een soort angst opkomen, omdat ik moet werken vandaag. Ik krijg twee kleintjes over de vloer en weet niet hoe ik dit moet gaan doen. Mij ziek melden wil ik absoluut niet…ik ben door de operatie en complicaties al zoveel ziek geweest. Ik vraag mijn opa en oma om hulp. Ze zijn al jaren overleden, maar ze waren en zijn er altijd voor mij.
Vriendlief gaat naar zijn werk en als hij net de deur uit is, voel ik nog weer een kramp opkomen. Ik klap dubbel van de pijn en zit en lig nu tegelijk op de bank. Het duurt even voordat hij weg trekt, maar dan gaat het weer. Ik zit nog even op de bank en ga maar even tv kijken met een kruik op mijn buik. Nog even en dan komen de kleintjes.
Ik hoor ze al van een afstandje aankomen, sta op en denk verstand en vooral gevoel op nul. Ik zet mijn grootste (nep) glimlach op en verwelkom ze vrolijk. De oudste van de twee is behoorlijk tegendraads en er schiet door mijn hoofd dat ik zo’n dag nu echt niet vol ga houden.
Gelukkig was dat vals alarm, want hij was gewoon erg moe. Het was vandaag een bijtankdagje voor beide kindjes, dus ik kon ook rustig aandoen. De pijn viel de rest van de dag gelukkig mee en ik had genoeg aan nog één pijnstiller, terwijl normaal de volledige dosis pijnstilling niet eens werkt. Ik bedenk me dat opa en oma mij ook dit keer weer de dag door hebben geholpen. Het lukt me zelfs om zelf even naar de winkel te lopen als de kindjes weer naar huis zijn.
Op de terugweg merk ik dat het net iets te veel van het goede was. De pijn van de endometriose in mijn buik, rug en benen speelt weer op. Nog geen echte kramp, maar dit komt meestal wel als ik dan geen rust neem. Ik focus me op de laatste meters tot aan de voordeur. Opgelucht draai ik de deur van het slot en ga even zitten. De pijn zakt weer weg en de rest van de avond doe ik rustig aan. Ik ga op tijd naar bed, eigenlijk wilde ik nog wat lezen, maar ik ben zo moe van de pijn dat ik om acht uur al ga slapen.

Endometriose: derde dag pijn – Vrijdag 19 juli 2019

Gelukkig heb ik weer een goede nacht gehad, maar de ochtend begon weer hetzelfde als gisteren. Gelukkig ben ik vrij vandaag en hoef ik niks…ook al wil ik van alles en ergens baal ik er behoorlijk van dat mijn plannen om het huis vakantieproof te maken (lees alle babyspul uit het zicht en alles schoon en zandvrij) mij vandaag waarschijnlijk niet gaat lukken. 
Als vriendlief naar zijn werk is, bedenk ik me dat een warme douche misschien wel helpt om de pijn te verzachten. Ik neem eerst een paar pijnstillers in, dan kunnen die vast inwerken. En maak een kruik klaar voor als ik onder de douche weg kom.
Ik zet de douche aan en als hij lekker warm is, stap ik er onder. Ik merk dat de warmte op mijn rug vooral verlichting geeft dus laat de warme straal over mijn rug lopen. Ondertussen probeer ik mijn haren ook nog te wassen, dan hebben we dat ook maar meteen gehad.
Ik doe alles zo snel mogelijk, want ik merk dat me wassen eigenlijk niet gaat. Rechtop staan lukt niet en mijn been op tillen om mijn been in te zepen is helemaal een hel. Het enige wat goed voelt is iets gebogen staan, zodat het warme water over mijn rug loopt en zacht mijn rug masseert. Maar zo de hele tijd blijven staan is ook geen optie, dus ik draai de douche maar uit, droog me snel af en trek wat makkelijks aan. Ik haal mijn laptop snel op van beneden en ga nog even met laptop en kruik in bed liggen om alvast een begin te maken voor deze blog.
Rond een uur of negen bedenk ik me dat ik al een tijdje geen pijn meer heb en ik moet nog even naar de winkel, omdat ik zag dat er wat dingen op zijn wat ik echt nodig heb. Ik sluit gauw de laptop uit en stap uit bed.
Als ik naar de winkel wil, kan ik dat beter nu direct doen voordat de pijn terugkomt. Ik ga gauw naar de winkel en dat gaat dit keer een stuk beter dan gisteravond.
Wel ga ik bij thuiskomst eerst rustig zitten, wat eten en een kop thee drinken, want ik blijf bang dat de pijn terugkomt als ik te veel doe. De rest van de dag gaat eigenlijk vrij goed. Ik heb het huis vakantieproof kunnen maken en alleen ’s middags een lichte aanval gehad. ’s Avonds houd ik het ook weer langer vol en ga pas om half 11 naar bed.

Endometriose: vierde dag bijna pijnvrij – Zaterdag 20 juli 2019

Ik heb weer goed geslapen. Als ik wakker word en naar de wc ben geweest, merk ik dat mijn buik anders aanvoelt. Hij is nog gevoelig, maar echt pijn doet het niet meer. Ik weet dat ik nu het ergste heb gehad en mij vandaag, als ik rustig aan doe, gewoon goed zal voelen zonder pijnstillers. Wat een opluchting.
Op zich viel deze “menstruatie” qua pijn en lengte nog mee. Natuurlijk had ik erge aanvallen en op die momenten wil ik het liefst niks anders, dan dat ze mijn hele buik leeghalen en vervangen voor iets wat nieuw is zonder mankementen. Maar de afgelopen jaren heb ik menstruaties gehad die van aanval in aanval overliepen en ik geen tijd had om bij te komen en dat vijf tot zeven dagen lang. Ik kon niet liggen, zitten of staan en pijnstillers en warmte hielpen niks.

Angst voor pijn van de endometriose tijdens elke aanval

Bij elke aanval die ik krijg, ben ik bang dat ik weer zo’n menstruatie ga beleven. Vijf dagen lang, zulke helse pijn, continu het gevoel hebben dat je flauwvalt, soms niet eens kunnen ademen is een nachtmerrie waar ik dan op dat moment middenin zit. Dan heb ik het nog niet eens over de aanvallen die, buiten de menstruatie om, zomaar uit het niets komen opzetten. En ik ben niet de enige die het zo erg beleefd.

Mijn boodschap aan leerkrachten, werkgevers, artsen en anderen

Ik hoop, door je mee te hebben genomen in mijn dagen van pijn, dat je mij en andere meisjes/vrouwen met deze klachten meer begrijpt. Dat je snapt dat we ons niet aanstellen. En dat de schaamte over klachten rondom dit thema bij andere meisjes/vrouwen weggenomen wordt. Dat we ons niet meer groter hoeven voor te doen, maar eerlijk kunnen zeggen hoe het gaat. Ook op school, ook op het werk. En ik hoop dat, mochten artsen dit lezen, ze begrijpen dat de pijn die we voelen er echt niet bij hoort en dat het echt wat anders is dan een gewoon menstruatiekrampje. Meer informatie over endometriose is te lezen op de website van de stichting.