Endometriose – Help, mijn kind heeft pijn!

Voor de endometriosis awareness month besloot, onze vaste blogger, Anouk haar moeder te interviewen. Anouk had vanaf de puberteit erg pijnlijke menstruaties, maar ook buiten de menstruaties veel buikpijn, blaasontstekingen, enz. Ze ging van dokter naar dokter, maar bleef 18 jaar in onzekerheid. Wat was er nou aan de hand? Hoe heeft haar moeder deze periode beleefd waarin haar kind veel pijn had, totdat ze de diagnose endometriose kreeg? Je leest het in deze mooie emotionele blog uit het gesprek van Anouk en haar moeder.

Mijn kind heeft veel menstruatiepijn; hoort erbij…of toch niet?

Toen Anouk ongeveer twaalf was, begon ze behoorlijk buikpijn te krijgen tijdens haar menstruatie. In het begin maakte ik mij hier nog niet zo veel zorgen over. Ik had vroeger zelf veel menstruatiepijn en mijn moeder ook. Ik dacht dus dat het erbij hoorde.
Op een gegeven moment kreeg Anouk ook buiten de menstruatie veel buikpijn en kwam ze vaak ziek van school vanwege de pijn. Ik begon me toen wel zorgen te maken. Ze had echt veel pijn en stelde zich niet aan. Dit kon niet normaal zijn en ik dacht dat er misschien wel meer aan de hand was in de buik. Bij de huisarts stuitte ik op een dichte deur. Want menstruatiepijn hoorde erbij en dan moest ze maar extra paracetamol gebruiken of andere pijnstillers. Op school werd Anouk ook niet serieus genomen. Zo kwam ik er op een gegeven moment achter dat ze op school in plaats van paracetamol voor de pijn, vitaminetabletjes kreeg. Ik heb toen boos contact opgenomen met school, want Anouk had echt die paracetamol nodig, want ook al deed paracetamol niet veel, anders werd ze nog veel zieker. Anouks school gaf aan dat veel meisjes misbruik maakten van hun menstruatie en dus gaven ze meisjes in plaats van paracetamol een vitaminetabletje. Voortaan gaf ik Anouk dus zelf paracetamol mee, dan kon ze in elk geval zelf pijnstillers innemen als ze dat nodig had.

Mijn kind aan de pil tegen de pijn

Op een gegeven moment kwam Anouk bij mij met de vraag of ze aan de pil mocht. Ondanks dat ze met haar dertien jaar nog erg jong was, vond ik dit een goed idee. Ik heb vroeger ook de pil gebruikt voor mijn klachten en dat had mij ook geholpen. Met andere moeders sprak ik ook wel eens over de klachten van Anouk en ook dan hoorde ik wel eens dat de pil misschien kon helpen. Ik was dus erg blij dat Anouk er mee kwam dat ze dit al wilde. Dat ze daarbij in de toekomst ook beschermd was tegen een eventuele zwangerschap vond ik alleen maar mooi meegenomen. Daarnaast vertrouwde ik Anouk erop dat ze verantwoordelijk met medicatie en seksueel contact om zou gaan. Het ene kind is ook sneller toe aan seksueel contact dan de ander.

Machteloos als ouder

Helaas haalde de pil niet alle klachten weg en had Anouk nog steeds veel pijn en was hierdoor vaak ziek. Op die momenten voelde ik mij erg machteloos. Ik zag hoeveel pijn mijn dochter had en doordat ik zelf ook de klachten heb gehad, wist ik hoeveel pijn ze had. En daarbij nam niemand het probleem serieus. Daarnaast kon ik ook niet echt wat voor haar doen. Pijnstillers deden niet echt wat tegen de pijn en ze had ook vaak last van andere klachten, zoals blaasontstekingen en darmklachten. Ik kon er op die momenten alleen voor haar zijn. Naar haar luisteren, haar hand vasthouden bij pijn of onderzoeken, een kopje warme thee maken of een warme kruik. Ik probeerde zoveel mogelijk verlichting te geven.

Onbegrip van doctoren terwijl mijn kind pijn heeft

Anouks zoektocht heeft bijna twintig jaar geduurd en in die jaren is ze vaak van dokter naar dokter gegaan. Ze heeft verschillende therapieën gevolgd en bij een diëtist gelopen. Toen ze nog jong was, ging ik ook mee naar artsen en daar merkte ik dat wij meestal niet serieus genomen werden. Pijn bij de menstruatie hoorde er nu eenmaal bij volgens de artsen. Ze kreeg extra pijnstillers mee, mocht de pil een keer doorslikken of kreeg vezelzakjes voor de darmen. Dit hielp allemaal niet voldoende, maar verder kijken, wilden ze ook niet. Ik ben vaak boos geweest op artsen en dit ook laten merken, maar dat hielp allemaal niks. De doctoren gaven mij het gevoel dat ik niks te zeggen had en zij boven ons stonden, terwijl ik toch degene ben die het beste weet dat mijn kind wél echt pijn heeft. Mijn kind heeft pijn en ik kan als ouder niks doen om dat op te lossen. Ik heb me heel vaak erg machteloos gevoeld. Als ik nu terugkijk op die periode hadden artsen ons echt meer serieus moeten nemen. Laten zien dat ze je snappen, want wanneer je je gehoord voelt, is de pijn vaak ook beter te handelen. Je hebt iets om naar uit te kijken. Er is licht aan het eind van de tunnel, want ze gaan er wat aan proberen te doen of in elk geval echt zoeken naar de oorzaak. Daarnaast moeten ze niet iedereen over één kam scheren. Niet alle meisjes maken misbruik van de menstruatie en op een moment dat zo’n meisje, eventueel met ouder, bij de arts komt, moet er serieus gekeken worden naar de klachten van dit meisje door de arts.

Opluchting na de diagnose

Toen Anouk na jaren strijden eindelijk de diagnose endometriose had gekregen, voelde ik mij enorm opgelucht. Zie je wel, we waren niet gek! Ze stelde zich niet aan! We hebben niet voor niks al die jaren gevochten. Anouk was voor zichzelf opgekomen mét resultaat! Eindelijk wisten we en de artsen wat er aan de hand was en konden ze gericht handelen. We wisten nog niet wat zou helpen en ik wist niet wat endometriose in hield. Maar toch bleef ik positief, toen ik door Anouk meer uitleg kreeg over de ziekte en wat haar nog te wachten kon staan. Ik leef vanuit het heden en kijk niet zo zeer naar wat de toekomst brengt. Ze konden haar nu helpen, of dat nou doormiddel van hormonen, pijnstillers, operatie of wat anders was. Op dit moment konden ze er wat aan doen.

Eindelijk begrip van de arts

In het jaar na de operatie had Anouk nog regelmatig controles. Door alle negatieve ervaringen van artsen in het verleden durfde ze nog niet zo goed alleen naar het spreekuur. Toen haar partner een keer niet mee kon, ging ik weer mee. Voor deze afspraak was ikzelf niet nerveus. We wisten inmiddels wat het probleem was, ik had zelf vaker gynaecologische afspraken gehad en was in het verleden natuurlijk ook mee geweest met Anouk. Ondanks dat het onderzoek weer erg veel pijn deed, merkte ik toch veel verschil in de aanpak van deze arts. Deze arts nam haar pijn én gevoel serieus. Ze begreep Anouk echt en ze betrok mij bij het onderzoek. Ze nam de tijd om Anouks én mijn vragen te beantwoorden en had echte aandacht voor Anouk.

Tips voor andere ouders wanneer hun kind pijn heeft

Aan andere ouders wil ik meegeven dat je goed moet luisteren naar je kind. Heeft je kind veel pijn of is ziek, weet jezelf heel goed of ze zich “aanstelt” of dat het echt is. Blijf strijden voor je kind, ook al word je telkens weggestuurd of niet serieus genomen. Ook al duurt dit jaren. Jij weet als geen ander dat en hoeveel je kind lijdt. Jij ziet je kind iedere dag en die arts, leerkracht, trainer of ieder ander niet.  
Soms of vaak heb je misschien het gevoel dat je niks voor je kind kan betekenen als ze zo ziek is en/of veel pijn heeft, maar blijf toch beschikbaar voor je kind. Laat zien dat ze op je terug kan vallen. Biedt troost en probeer het haar zo comfortabel te maken. Praat met je kind en probeer haar echt te begrijpen, laat haar uitpraten en wuif het niet weg. De pijn en verdriet van je kind kan soms te dichtbij komen, maar toch is het belangrijk dat je kind haar hart kan luchten. En wil ze dat niet bij jou of iemand anders doen die haar begrijpt, dan kan ze misschien een dagboekje bijhouden, waarin ze haar gevoel kwijt kan en niet ook nog met het verdriet blijft lopen. Want soms lijkt het dat het puur en alleen om de pijn of het ziek zijn gaat, maar vergeet niet dat het ook veel verdriet, onmacht en onzekerheid met zich meebrengt. Niet alleen voor jou, maar ook voor je kind.
Als laatste tip wil ik meegeven dat endometriose een moeilijk ziekte is met veel onbekendheid. Heeft jouw kind net de diagnose endometriose of je herkent je in de situatie waar wij in hebben gezeten? Lees je goed in over de ziekte, bijvoorbeeld op de website van de Endometriose stichting.

Endometriosis Awareness Month

De blog die je net hebt gelezen, staat in het teken van de Endometriosis Awareness Month. In maart wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor endometriose. Een ziekte die veel onbekendheid en onbegrip meebrengt, maar veel invloed heeft op de levens van patiënten en hun omgeving. Ook wij dragen hier graag een steentje aan bij. In de hoop dat er in de toekomst meer bekendheid, begrip en hopelijk een oplossing is voor deze chronische ziekte. Meer informatie over endometriose lees je in deze blog van onze vaste blogger Anouk.