Lichamelijk

Endometriosemaand | Mira vertelt over haar zoektocht en ervaring met endometriose

Pinterest LinkedIn Tumblr

De maand maart staat wereldwijd bekend als de endometriosemaand. Om meer bekendheid te creëeren voor de aandoening endometriose hebben wij in een Facebookgroep waarin vrouwen met endometriose zitten een oproep gedaan. Wie wil ons helpen om meer begrip te krijgen voor endometriose? Hierop kwamen een aantal reacties, waaronder de reactie van Mira. Wij hebben haar een aantal vragen gesteld over haar leven met endometriose. Lees je mee?

Hoe was jouw zoektocht naar de diagnose endometriose?

Bij mij is de endometriose jarenlang niet herkend en eigenlijk toevallig nu ontdekt tijdens een inwendige echo die we hadden in verband met mijn kinderwens. De arts zag meerdere endometriose cysten op mijn eierstokken. Ik vertik het om ze chocoladecysten te noemen! (Oeps, nu toch gedaan) Wie heeft dat verzonnen?! Vriendinnen zeiden ook: dat móet een man hebben bedacht. Ik heb endometriose door de jaren heen wel bij meerdere huisartsen geopperd. Mijn klachten zijn meer chronisch dan cyclisch, al heb ik wel een pijnlijke ovulatie sinds ik met de pil ben gestopt. Dat maakt het ook nog eens lastiger te herkennen. Ik heb al sinds mijn elfde zware menstruaties en ging daarom, na mijn eerste drie helse menstruaties, al aan de minipil. Door de jaren heen moest ik overstappen op zwaardere anticonceptie.

Prikkelbare Darm Syndroom (PDS)

Ergens halverwege mijn twintiger jaren ben ik met de pil gestopt, omdat ik benieuwd was hoeveel en welke van mijn chronische klachten zouden verminderen bij het er vanuit gaan van mijn natuurlijke cyclus en wat het voor mijn libido zou doen. Ik had ondertussen ook de diagnose PDS voor mijn darmklachten ontvangen. Daarnaast heb ik chronische vitamine B12 deficiëntie door opnameproblematiek, waarvoor ik jarenlang niet behandeld ben hoewel het al in mijn dossier stond. Ook in deze diagnostiek en behandeling gaat veel mis. De opname gaat helaas niet goed in mijn verteringsstelsel en veroorzaakt ook heel veel diverse klachten omdat B12 bij processen in elke cel in het lichaam betrokken is. Ik had al vermindering van klachten door een aangepast dieet. Ik was nog niet klachtenvrij, maar de resterende klachten kon ik aan zowel PDS als aan B12 deficiëntie toeschrijven. Dat maakt het erg lastig. Ik ben nu vooral benieuwd in hoeverre ik met behandeling voor endometriose nog wat verdere vermindering van klachten kan krijgen. In verband met lange wachtlijsten, uitgestelde operaties door corona en mijn kinderwens kan dit helaas nog wel even duren.

Wat betekent endometriose voor jou in het dagelijks leven?

Omdat ik pas heel recent de diagnose heb gekregen, betekent het voor mij op dit moment vooral heel veel verwarring. Daarnaast vallen er door deze diagnose ook puzzelstukjes op zijn plaats. Ik werk al jaren parttime, omdat fulltime voor mij door mijn chronische klachten en energiegebrek niet vol te houden is. Gelukkig kan ik wel werken. Soms vind ik het wel zuur dat ik door mijn chronische klachten minder verdien en minder pensioen opbouw dan gezonde leeftijdsgenoten die wel fulltime kunnen werken. Dit is immers niet mijn keus, en daarbij heb ik ook (nog) geen kinderen. Daarbij vind ik mijn werk wel heel belangrijk voor mijn zingeving en geeft me dit me veel voldoening. Ik heb nooit (deels) in de ziektewet kunnen gaan, omdat ik lang op diagnoses heb moeten wachten. Ondertussen ben ik toen zelf al minder uren gaan werken, omdat het niet meer anders ging. Misschien heb ik nog ik in de toekomst eens de energie om dat aan te vechten, maar voor nu red ik het financieel wel zoals het op dit moment gaat. Verder kan ik door mijn klachten alleen laag intensief bewegen, plan ik maximaal één keer per week een sociale afspraak in en lig ik doordeweeks altijd al vroeg in bed.

Wat helpt jou om de (symptomen van) endometriose onder controle te houden?

Ik at al volgens het low fodmap dieet voor PDS. Dat heeft aardig wat overlap met het endometriosedieet. Ook had ik al door dat ik me beter voel door minder suikers te eten, hoewel dat wel lastig is om vol te houden bij zoveel vermoeidheid. Juist omdat je dan zo’n hang naar iets zoets kunt krijgen. In verband met mijn kinderwens wil ik nu niet aan hormoontherapie, omdat dit je cyclus stil legt. Daar kan ik op dit moment dus nog niks over zeggen. In de toekomst kan ik op z’n minst een laparoscopie verwachten. Dit is een kijkoperatie in de buik. Daarin ben ik wel benieuwd of endometriose ook een verklaring is voor mijn darmklachten.

Met welke (voor)oordelen heb je te maken en hoe ga je daar mee om?

Als je een onzichtbare ziekte hebt krijg je heel veel goedbedoelde of ‘makkelijke’ opmerkingen die pijnlijk kunnen zijn: “Ik ben ook wel eens moe. Ga gewoon eens wat eerder naar bed.” “Menstruaties doen nu eenmaal pijn. Neem een pijnstiller.” “Eet je wel genoeg vlees dan?” “Je moet je gewoon niet zo druk maken, dan komt het wel goed.” “Ik deed X en was meteen zwanger, probeer het ook!” De afgelopen jaren heb ik geleerd het niet over de diagnose te hebben, want dat maakt het vaak wat ongrijpbaar. In plaats daarvan deel ik met bepaalde mensen meer wat mijn klachten precies zijn en hoe ze mijn leven beïnvloeden. Als ik bijvoorbeeld aangeef hoeveel nachtrust ik nodig heb (tussen de negen en elf uur) en hoe ik me voel met minder slaap, maar ook dat ik met deze hoeveelheid nachtrust nóg niet fit wakker wordt, dan krijgen mensen beter inzicht. Daarop krijg ik dan juist weer meer steunende reacties zoals: “Oh joh, dan ben je inderdaad echt heel erg moe. Wat vervelend voor je”. Bij mensen die heel dicht bij me staan vertel ik wel eens waar ik pijn heb én hoeveel pijn ik allemaal heb. Dat is gewoon lastig voor te stellen voor de mensen die gezond zijn. Dat accepteer ik ook maar, want de keerzijde van echt begrip is vaak dat de ander zelf ook veel klachten ervaart. En dat gun ik niemand. Een goede gezondheid is echt ontzettend kostbaar.

Wat kan er beter in de gezondheidszorg met betrekking tot endometriose?

Ik denk dat bij onverklaarbare klachten waar buikpijnen, in welke vorm dan ook, een rol spelen bij met name vrouwen, er eerder naar onder andere endometriose moet worden gekeken. Vóórdat er een uitsluitingsdiagnose als PDS wordt gegeven. Dat zou bijvoorbeeld wel aan de anamnese en de zogeheten ROME-III criteria toegevoegd mogen worden. PDS komt veel voor, maar endometriose ook. Één op de tien vrouwen kampt er zelfs mee! In mijn geval kreeg ik de diagnose PDS van een arts in opleiding. Er werd geen enkel onderzoek gedaan, dat klopt natuurlijk niet. Ik heb de internist zelf, waar ik naar doorverwezen was, welgeteld nog 5 minuten gesproken. Indertijd was ik zelf niet mondig en energiek genoeg om verder te vechten. Want dat moeten artsen zich denk ik beter beseffen: met een ziek lijf is een artsenbezoek vaak al heel belastend. Als je dan geen goede zorg ontvangt dan kost het ook veel kracht om door te vechten. Ik zeg ook vaak tegen artsen: op mijn slechtste momenten zie je me niet. Dan lig ik met veel pijn en oververmoeid in bed.

Tot slot: welke tips voor de omgeving heb jij in het omgaan met iemand met endometriose?

Ik heb een aantal tips die ik passend vind voor eigenlijk elke chronische ziekte:
Geef ruimte voor iemands verhaal, stel open vragen en luister vooral.
Blijf ook leuke dingen delen en doen.
Iemand is meer dan diens ziekte.
Toon begrip als iemand afspraken moet afzeggen of verzetten door klachten.
Kom niet vol verwachting met allemaal goedbedoelde tips aanzetten als je, je slechts 5 minuutjes in iemands ziektebeeld hebt verdiept. Diegene is zélf de ervaringsdeskundige en heeft vaak bijna alles al wel geprobeerd. Voorzichtig iets aankaarten en bevragen kan wel helpend zijn, maar denken dat jij even de quick fix hebt en iemand daar gewoon voor open moet staan? Nee, dat is dan juist niet de bedoeling.

Bedankt voor het delen van jouw ervaring met endometriose in deze endometriosemaand Mira!

De blog die je net hebt gelezen, staat in het teken van de Endometriosis Awareness Month (endometriosemaand). In maart wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor endometriose. Een ziekte die veel onbekendheid en onbegrip meebrengt, maar veel invloed heeft op de levens van patiënten en hun omgeving. Ook wij dragen hier graag een steentje aan bij. In de hoop dat er in de toekomst meer bekendheid, begrip en hopelijk een oplossing is voor deze chronische ziekte. Meer informatie over endometriose lees je in deze blog van onze vaste blogger Anouk.

Write A Comment

Pin It