Naar aanleiding van een oproep in de Facebookgroep van de Endometriose stichting van onze vaste blogger Anouk, hebben een aantal dames hun verhaal willen delen over hun ervaring met endometriose. Dit is het verhaal van Corine! Zij neemt je mee in haar leven met endometriose.
Wat betekent leven met endometriose voor jou?
‘Het besef dat het in al die jaren zoveel invloed heeft gehad, en nu nog steeds als een hele donkere onweerswolk over mijn leven hangt, maakt de acceptatie alleen maar moeilijker, en accepteren is misschien nog wel het lastigste gedeelte wanneer er een wolkbreuk ontstaat, en alle zenuwen met een paar honderd miljoen volt geroosterd worden. Zoals deze week het geval was. Het meest frustrerende, naast de jarenlange zoektochten, is de pijn waarvan je weet waar het vandaan komt, en je kan er helemaal niks aan doen. De machteloosheid, de boosheid, maar vooral de wanhoop, het wensen en het eeuwig hopen dat het morgen weer dragelijk wordt. Gelukkig ben ik omringd door de liefste mensen, en kan ik rekenen op begrip en steun, maar toch blijft het gevoel van onbegrip enigszins aanwezig.’ (Endometriose.. En door, C. Dekker)
‘Ik ben terughoudender gaan leven, al probeer ik wel mijn persoon te behouden. Waar ik ook heen ga of wat ik ook ga doen, ik ben uren van te voren al bezig met de juiste outfit plannen, wat er mee moet, niks eten van te voren, zorgen dat ik energy blikjes bij mij heb, honderd keer naar de wc, niks vergeten? Het spontane is er een beetje vanaf, ik kan niet last minute ergens heen, en mijn kleding is er altijd op afgestemd.’ (Endometriose.. En door, C. Dekker)
‘Het is niet alleen de pijn die pijn doet, de bijwerkingen, of nevenschade, is misschien nog wel pijnlijker. De onzekerheid, de vermoeidheid, met als resultaat dat ik vergeetachtig kan zijn, het zelfvertrouwen wat in één klap een ravijn instort, en de angst die met de dag groeit. Angst voor de aanvallen, voor het onbekende, de angst voor wat misschien nooit zou kunnen, of dat het wellicht nooit beter gaat worden dan dit. De angst wanneer er zoveel pijn op de borst is, dat ademhalen de grootste opgave van die dag is. De angst om uit bed te stappen, niet wetende of de pijn vandaag erger is, of misschien wel minder. Ik gun het niemand, maar ik ken geen leven zonder, en ergens is dat een troost, het is een onderdeel van wie ik ben, en ik hoop er binnenkort eventjes vanaf te zijn.’ (Endometriose.. En door, C. Dekker)
Wat kan er beter in de gezondheidszorg met betrekking tot (leven met) endometriose?
‘Het leukste aan de medische wereld is dat het fysieke altijd opgelost kan worden. Is de ene rigoureuze stap niet genoeg, dan zijn er nog veel meer manieren, maar oplossen dat zullen ze. Voor de mentale gezondheid zijn niet genoeg experts, of er is te weinig tijd, het zal ongetwijfeld zo zijn, maar de belangrijkste stap naar herstel is wat er speelt in de bovenste verdieping en dat wordt verwaarloosd. Wat mij is opgevallen is dat heel veel vrouwen met endometriose uiteindelijk niet meer verder kunnen, en ik ben daar voorlopig één van.’ (Endocrisis, C. Dekker)
‘Endometriose is niet van mij alleen, het is van mijn omgeving en van miljoenen andere vrouwen. Dat is trouwens ook het probleem, het is een vrouwenziekte, discriminatie in de medische, wetenschappelijke wereld. Blijkbaar niet belangrijk genoeg om goed onderzocht te worden, en daarom blijf ik erover praten.’ (Endocrisis, C. Dekker)
Wat helpt jou om de (symptomen van) endometriose onder controle te houden?
‘Ik kom de endometriose tegemoet door op mijn voeding te letten, te luisteren naar mijn lichaam wanneer het even té veel wordt, met alle risico’s van dien.’ (Endometriose.. En door, C. Dekker)
Hoe was jouw zoektocht naar de diagnose endometriose?
‘Vanaf mijn eerste ongesteldheid, ik was er al vroeg bij, ervaarde ik enorme pijn. Het weerhield mij ervan om nog naar school te gaan tijdens mijn periode, ik deed nergens aan mee en bleef het liefste opgerold in bed liggen. Elke soort inspanning was er al één teveel. Van huisarts, naar ziekenhuis, en weer terug.. Het zouden mijn darmen zijn, toen was het toch maar primaire dysmenorroe. Drie jaar later gingen we toch maar weer terug op darm problemen, mijn buik was inmiddels aan één kant flink opgezwollen, later kwam de andere kant erbij. Van pillen, naar zakjes, naar siroop.. Niks hielp, maar toch.. Het moesten de darmen zijn, ik was te jong om een onderliggende oorzaak te hebben. Uiteindelijk viel de naam, maar op je zeventiende ben je blijkbaar nog steeds te jong voor een heftige diagnose.’ (Endometriose, C. Dekker)
‘Juli vorig jaar had ik mijn eerste aanval, een acute pijn die steeds heviger werd, loze drang, ongemak en uitstralende pijn die met de seconde erger werd. Dat werd dus een ritje naar de huisartsenpost, daar was de naam.’ “Inmiddels heb ik meerdere bloed en urinetesten gehad en een gynaecologisch onderzoek. De testresultaten waren normaal, er was niks afwijkends te zien. Tijdens het onderzoek werden er twee echo’s gemaakt. Op de één werd niks gevonden, maar op de andere was een cyste te zien op mijn eierstokken. Nieuwe bloedtesten.. Daar was dan eindelijk een afwijkend beeld. Mijn ontstekingswaarden waren veel te hoog. Wat we daarna gingen doen verbaasde mij. Ik werd ingepland voor een endoscopie. Omdat ik ook moeite had met mijn ontlasting wilde ze uitsluiten of het niet gewoon uit mijn darmen kwam, ook daar was niet veel bijzonders te zien. Vervolgstappen waren er niet. Ik moest weer op een zwaardere pil en afwachten.. Die cyste? Misschien zou mijn lichaam dat zelf wel oplossen.’ (Endometriose, C. Dekker)
‘…acute buikpijn die van kwaad naar erger ging, ik was nog nooit zo angstig om niet thuis te komen, maar wat was ik blij en opgelucht toen de voordeur achter mij dicht viel. Inmiddels zwetend, kortademig, pijn die alsmaar erger werd, een groeiende ongemak.. Binnen een minuut was het niet meer te vergelijken met de acute buikpijn waar het mee begonnen was. Ik belde de huisarts op en die vond dat ik direct moest langskomen, die kant op.’ ‘Ik had mijn vermoeden over een aanval al uitgesproken, maar hij bleef bij zijn standpunt, volgens hem was het een blindedarmontsteking. In de ambulance naar het ziekenhuis, de drie zusters geloofden er net zo min in.’ (Endometriose, C. Dekker)
‘Eenmaal in het ziekenhuis werden er direct meerdere testen gedaan, een lichamelijk onderzoek en een paar uur later werden de testen opnieuw gedaan. De ene keer leek er wel wat te zijn, de andere keer weer niet. Alle opties stonden open, maar wat opviel was dat de ontstekingswaarden gedaald waren, toch nog maar een bloedtest.. Het bleef maar dalen. Nog even een urinetest en dan mocht ik weer naar huis. Thuis aangekomen kreeg ik al snel een telefoontje vanuit het ziekenhuis, hun vermoeden werd niet bevestigd door de urinetest en dus kwamen we weer terug op de endometriose. De echo die eigenlijk gepland stond voor over 2/3 maanden, moest vervroegd worden, die paar maanden zouden te lang duren.’ (Endometriose, C. Dekker)
Inmiddels is Corine geopereerd en hoopt ze op een leven waar endometriose wat minder op de voorgrond staat.
Met welke (voor)oordelen heb je te maken en hoe ga je daar mee om?
‘…mijn kleding is er altijd op afgestemd. Ik heb geen belang bij de vragenzee. Ik ben niet zwanger, ik ben niet afgevallen en volgens de weegschaal veranderen de nummertjes om de vijf minuten, dat noem je een endobelly en als ik er iets aan kon doen, had ik dat allang gedaan. “Oh, dat wist ik niet!” is dan weer een veel gehoord antwoord. Ik doe er niks mee, iets meer schaamte en iets minder vooroordelen zouden dat kunnen voorkomen. Maar dat gaat niet vanzelf, dus pas ik mij daarop aan.’ (Endometriose.. En door, C. Dekker)
‘Het is een onzichtbare ziekte, je gaat gewoon door met het leven, je gaat werken en verbijt de pijn die met de tijd een deel van je is geworden. Een soort vijand en vriend, uiteindelijk moet je er toch mee leren leven, en dat ziet de wereld ook, zo ineens lijk je weer “beter”.’ (Endometriose.. En door, C. Dekker)
Maart – Endometriosis Awareness Month
De blog die je net hebt gelezen, staat in het teken van de Endometriosis Awareness Month. In maart wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor endometriose. Een ziekte die veel onbekendheid en onbegrip meebrengt, maar veel invloed heeft op de levens van patiënten en hun omgeving. Ook wij dragen hier graag een steentje aan bij. In de hoop dat er in de toekomst meer bekendheid, begrip en hopelijk een oplossing is voor deze chronische ziekte. Meer informatie over endometriose lees je in deze blog van onze vaste blogger Anouk. Ook zij heeft haar eigen ervaringsverhaal over het leven met endometriose.
Met instemming van Corine hebben we stukken uit haar columns geciteerd. Columns waarin ze met veel gevoel schrijft over onder andere haar leven met endometriose. Haar volledige columns kun je hier lezen!
