Zoektocht naar de diagnose endometriose

Ik weet het nog goed. Twaalf jaar was ik en we hadden net gym gehad. Tijdens het omkleden kwam het onderwerp ongesteld zijn naar voren. Eén van de meiden was ongesteld en had er behoorlijk last van. Meerdere meiden herkenden dit en ik…ik riep met mijn grote mond dat ik nergens last van had. In het jaar voordat ik voor het eerst ongesteld werd, had ik wel geregeld krampen gehad, maar toen het op mijn elfde eenmaal zo ver was, had ik eigenlijk weinig last. Maar dat duurde niet lang. Ik had beter mijn grote mond kunnen houden, want een jaar later was alles totaal anders. Daar startte mijn zoektocht naar de diagnose endometriose.

Het begin van mijn zoektocht naar de diagnose endometriose

Ik was amper dertien en vroeg of mama even tijd had om te praten. Natuurlijk had ze dat en ik stelde de vraag of ze het goed vond dat ik aan de pil zou gaan. Mijn moeder stemde er meteen mee in. Niet raar, want ze zag hoeveel pijn ik had de hele maand. Ik voelde me welgeteld drie dagen van de maand goed. Vanaf de derde dag van de menstruatie, drie dagen lang en dan begon het riedeltje weer opnieuw. Buikpijn, rugpijn, pijnlijke benen, hoofdpijn, moe en niet lekker in mijn vel en dat zo ongeveer de hele maand.

Aan de pil

Ik maakte snel een afspraak bij de huisarts en ook zij vond het een goed idee om aan de pil te gaan. Als echte puber had ik ook last van puistjes, dus het werd de beruchte Diane35 . De puistjes verdwenen als sneeuw voor de zon…wat ik natuurlijk ook erg prettig vond. En de andere klachten verplaatsten zich naar de eerste drie á vier dagen van de “menstruatie” in de stopweek. Ondanks dat deze klachten veel heviger waren en ik in die dagen amper naar school kon met de volledige dosis paracetamol en ibuprofen achter de kiezen, was ik toch erg opgelucht. Dit leek een oplossing voor mijn probleem.

Doorverwijzing naar de gynaecoloog

In dat jaar merkte ik dat de pijn steeds heviger werd en kreeg ik ook veel last van andere klachten. Buikpijn onder in de buik en rug kwamen terug, darmklachten, ik had regelmatig last van blaasontstekingen, schimmelinfecties en zelfs de naproxen op doktersrecept deed niet voldoende tegen de pijn. En dus werd ik doorverwezen naar de gynaecoloog.

De gynaecoloog; specialist één in mijn zoektocht naar de diagnose endometriose

Daar zat ik, als meisje van amper 14 jaar, in de wachtkamer met mijn moeder tussen de zwangere en oudere dames. Zenuwachtig voor wat ging komen, voor wat ze zouden vinden. Gelukkig had ik een hele lieve arts, maar ze moest wel een onderzoek doen wat ze liever niet deed bij een meisje van mijn leeftijd, vooral niet omdat ik nog geen seksuele gemeenschap had gehad.
Ik moest een inwendige echo en ze liet de keuze aan mij of ik dit wilde, maar dit was de enige manier om te kijken of er misschien cystes of verklevingen zaten.

Inwendige echo

Zonder twijfel maar met een bult angst, gaf ik toestemming voor het onderzoek. Mam stond bij mij en hield mijn hand vast. Ik mocht mee kijken op het schermpje, maar ik snapte er natuurlijk weinig van en door de tranen van de pijn kon ik er ook weinig van zien. Het enige wat ik dacht was, alsjeblieft haal dat ding uit mij. En gelukkig gebeurde dat snel. Ze kon niks afwijkends op de echo zien. En aangezien de echo zo pijn had gedaan, weet ze het aan verkramping. Ik was te gespannen… dat was alles. Haar advies was om tijdens de mensendieck therapie, die ik toch al volgde voor mijn rugpijn, ook bezig te gaan met de ontspanning van mijn buik en bekken. Dat zou al een bult gaan helpen en verder mocht ik de pil wel elke keer één keer doorslikken. Dan had ik in elk geval maar zes keer per jaar zo’n pijn en geen twaalf keer. Zo gezegd zo gedaan…

Darmklachten

In de tussentijd werden mijn darmklachten erger en erger. Ik had continu buikpijn. Verstopping en dan kon ik zo ineens weer diarree hebben. En af en toe had ik zulke erge aanvallen dat ik mensen waarschuwde als ik naar de wc ging. ‘Mocht je een knal horen moet je naar me toe komen, want dan ben ik flauwgevallen.’ Van de huisarts heb ik in die tijd Movicolon en andere vezelzakjes gekregen. Deze hielpen allemaal niks. En van de laxeermiddelen was ik binnen een half uur na het innemen van een halve dosering doodziek. Bij de huisarts heb ik toen een aantal keer geopperd dat ik naar de diëtist wilde, maar dat vond ze telkens niet nodig…wist ik veel dat dat zonder verwijzing kon.

Blaasklachten

Ondertussen kreeg ik steeds vaker blaasontsteking. Daar stond ik op een gegeven moment bij de balie van de huisarts huilend, want ik had weer een blaasontsteking en ik volgde toch echt alle adviezen op. Gebruikte zelfs cranberrytabletten, maar niks leek te helpen. Zelfs antibiotica hielp op een gegeven moment maar voor drie dagen en dan kon ik de volgende al weer ophalen.

Cyclisch schimmelinfecties

Ik voelde mij zo machteloos. En dan had ik ook nog regelmatig last van schimmelinfecties. Op een gegeven moment viel het mij op de schimmelinfecties vooral cyclisch waren. In de stopweek en de eerste week na de stopweek had ik geen last en daarna begon het weer.

Terug naar de gynaecoloog

Dus daar ging ik weer naar de gynaecoloog…Weer een inwendige echo en dit keer ook een uitstrijkje en SOA-test, want ik was inmiddels wat ouder. Weer niks bijzonders te zien, behalve dat het dit keer nog meer pijn deed. En zo was het de eerste keer dat niet alleen ik, maar ook de gynaecoloog tranen in haar ogen had staan.  Aangezien er niks afwijkends gevonden was, mocht ik dit keer een heleboel verschillende pillen proberen. Ik heb ze, zeg maar, allemaal mogen testen.
Maar als de laatste ook niet hielp, moest ik overstappen op een spiraaltje. Bij de laatste pil waren de klachten een stuk minder, maar niet helemaal weg. Maar ik was als de dood voor het plaatsen van een spiraaltje, aangezien de onderzoeken al zo pijn deden, dus ik liet het er maar bij. En zo als de blaasontstekingen en schimmelinfecties er plotseling waren, zo waren ze ook ineens verdwenen na een tijd.

Vaker en ergere darmklachten

In de tussentijd bleven de darmklachten gewoon aanwezig en deze werden steeds erger.  Ik kon steeds minder verdragen. En zo belandde ik na een half tabletje ontgiftingskuur op de huisartsenpost. Had ik een periode waar ik ineens uit het niets begon te overgeven en gigantisch pijn had bij mijn blindedarm en eindige daardoor een leuk dagje Giethoorn op de eerste hulp met verdenking blindedarmontsteking.

Eindelijk naar de diëtist

In middels had ik het voor elkaar gekregen dat ik naar de diëtist mocht, maar ook zij zat met haar handen in het haar. Ik kon niks verdragen, begon uit het niets over te geven en viel gigantisch af. Op een gegeven moment woog ik nog maar 48 kilo en met mijn 1,73 meter is dat natuurlijk gevaarlijk laag. Vooral als je steeds zo ziek bent, zonder dat ze een oorzaak vinden. De diëtiste stuurde mij terug naar de huisarts voor een verwijzing voor de MDL-arts. Deze kreeg ik direct, want ook de huisarts wist niet meer wat te doen.

Naar de MDL-arts; specialist twee in mijn zoektocht naar de diagnose endometriose

Eenmaal bij de MDL-arts werd mijn grootste angst werkelijkheid. Hij gaf aan dat ik een maagonderzoek moest, maar daarvoor moest ik eerst een aantal weken gluten eten, want dan konden ze direct zien of ik ook glutenintolerant was. Hij beloofde mij dat hij het onderzoek zou aanvragen met roesje. Zelf zou hij er niet zijn, want hij had vakantie.

Maagonderzoek

Ik ging weer normaal eten en het overgeven hield op, wel kwamen de krampen en opgezette buik terug.  En na een paar weken moest ik weer naar het ziekenhuis voor het onderzoek. Mijn moeder was weer mee, omdat ik zo ontzettend bang was. Toen ik aan de beurt was, bleek dat de arts was vergeten het roesje aan te vragen en dat kon ook niet meer geregeld worden. Ik moest het zo doen of een andere keer terug komen. Ik werd overgehaald om het zo te doen en de arts keurde het goed dat mijn moeder mee mocht. En dat was maar goed ook, anders hadden ze handen te kort gehad om mij vast te houden. Ik was namelijk zo bang dat ik de slang er een paar keer uittrok. En zo werden mijn handen en benen vastgehouden tijdens het onderzoek en kon ik niks anders dan het laten gebeuren.

Paniek

Tot ik in paniek raakte en stopte met ademen. Ik begon over te geven en ik had geen idee wat ik moest doen. Ik geloof dat ik daarvoor nog nooit zo bang ben geweest, maar gelukkig wist de zuster mij rustig te krijgen, kon ik het gal laten lopen en begon ik weer gewoon te ademen. Niet lang daarna was het onderzoek klaar en haalde de arts de slang uit mijn keel. Hij vertelde meteen zijn bevindingen…de darmwand van het begin van de dunne darm was licht beschadigd, maar biopten moesten uitwijzen of het coeliakie (glutenintolerantie) was. Mijn maag was gelukkig helemaal in orde.

Nog geen antwoord op mijn zoektocht naar de diagnose endometriose

Een paar weken later moest ik op controle komen bij de arts die het onderzoek had aangevraagd. Zijn antwoord op het onderzoek was. ‘Er is niks aan de hand, je hebt gewoon een prikkelbare darm en daar moet je maar meer leren leven.’ Toen ik hem vroeg naar de beschadigde dunne darm, zei hij: ‘Daar is de arts helemaal niet geweest. Er is niks met jou aan de hand.’
Je kunt begrijpen dat ik heel boos werd, hem uitlegde dat hij daar wel is geweest. En dat ik dat wist, omdat ik wakker was tijdens het onderzoek, omdat hij het roesje vergeten was aan te vragen. En op de vraag wat hij met mijn blindedarm klacht ging doen, was zijn antwoord: ‘Niks, ik ga geen dikke darmonderzoek bij jou doen aangezien dit al zo traumatisch was en waarschijnlijk vinden we er toch niks.’

Mee leren leven; het eind van mijn zoektocht naar de diagnose endometriose?

En zo liep ik zonder antwoord en totaal verbouwereerd de spreekkamer uit. Het was wel duidelijk…deze arts was nooit van plan geweest mij te helpen. Ik heb daarna nog een week glutenvrij geprobeerd te eten met producten van de bekende merken en werd weer zo ziek. Waarschijnlijk zit hier een stofje in waar ik niet tegen kan of tegen kokosmeel, want dat gebruikte ik in die periode ook. Ik ging weer normaal eten, kreeg in tussen een diagnose trage schildklier (die overigens wel juist was), magnesiumtabletten van de internist voor mijn buikpijn en mijn relatie op dat moment ging uit. Ik voelde mij een tijd beter en kwam gelukkig weer aan, maar de pijn rechts in mijn onderbuik bleef bestaan. En de klachten tijdens de stopweek bleven erg heftig. Maar ja, ik moest er mee leren leven was het advies. Dus dat probeerde ik zo goed en zo kwaad als het ging.

Nieuwe relatie en kinderwens

In de tussentijd kwamen mijn huidige vriend en ik samen en na een jaar besloten we de pil aan de kant de doen. Natuurlijk was ik als de dood dat de klachten weer terug kwamen, maar gelukkig bleven de menstruatieklachten net als tijdens de pil beperkt tot de menstruatie. Het eerste jaar tenminste…

En zo ging mijn zoektocht naar de diagnose endometriose toch weer verder

Daarna kwamen klachten als buikpijn, blaasontstekingen, menstruatiepijnen, hoofdpijn, spierpijn in de benen en stemmingswisselingen in alle hevigheid terug. Dit laatste was zelf zo erg…(lieve vrienden en familie niet schrikken)…dat ik verschijnende keren met de doos medicijnen in de handen heb gestaan om ze allemaal in de nemen. Gelukkig kwam ik telkens bij zinnen en bedacht mij dat het met een paar dagen weer beter zou gaan. Gelukkig had ik zelf door, dat dit door mijn hormonen waren en dat ik het niet zelf was die dit dacht. Want anders had dit heel verkeerd af kunnen lopen. Niemand wist dit van mij, want ik schaamde me er behoorlijk voor en heb het pas na een paar maanden aan mijn vriend verteld, omdat ik wilde dat iemand begreep hoe slecht ik mij voelde en dat dit niet alleen maar lichamelijk meer was. Jullie hoeven je geen zorgen meer te maken hoor, deze klacht is gelukkig volledig verdwenen! En mocht het terugkomen, trek ik direct bij mijn arts aan de bel…ik weet nu waar het wegkomt.

Dit was het even voor nu, maar natuurlijk is dit nog niet het einde van mijn zoektocht naar de diagnose endometriose. Dit kunnen jullie lezen in mijn volgende blog. Hopelijk tot snel! En mocht je vragen hebben of een reactie achter willen laten? Doen! Vind ik erg leuk!