De (on)zichtbaarheid van mijn autisme

Ik heb inmiddels bijna anderhalf jaar de diagnose autisme. Rijkelijk laat, kun je wel zeggen. Dat heeft een reden, namelijk dat mijn autisme voor een groot deel onzichtbaar is. In deze blog neem ik je mee in hoe mijn autisme (on)zichtbaar is. Disclaimer: dit werkt voor iedereen anders! Ik deel mijn persoonlijke ervaring. Iedereen met autisme is weer anders en heeft andere trekjes/eigenschappen.

Wat zie je wel?

Eigenlijk zou de titel beter kunnen zijn: wat zou je kunnen zien. Ik denk persoonlijk dat veel mensen het namelijk alsnog niet zien. Of het contact is niet “close” genoeg zodat ze het kunnen zien. In oppervlakkig contact ben ik namelijk heel goed in staat om er omheen te praten of mijn autisme te camoufleren. Een lijstje wat je wél op zou kunnen vallen:

• Ik kijk je meestal niet langer dan een paar seconden aan. Ik krijg wel alles mee wat je zegt en laat zien, maar direct aankijken en praten tegelijk is lastig voor me. Lang leve perifeer waarnemen.
• Je zult mij zelden emotioneel zien. Ik toon weinig emotie, ook als het niet goed met me gaat is dat voor veel mensen lastig te zien en is slecht in te schatten hoe slecht het gaat.
• Ik zal niet snel bij je komen eten. Het onverwachte van niet weten wat ik ga eten trek ik slecht.
• Je zult me niet snel ’s avonds in de kroeg tegenkomen, omdat dat me te druk is. Ook afspreken met vrienden doe ik meestal niet te lang, hoewel ik vaak een smoes verzin waarom ik weg moet. Ik hou je soms dus wel voor de gek.

Wat zie je niet?

Het lijstje wat je kunt zien, is niet heel lang en daarnaast zijn deze zaken niet heel uniek. Niet iedereen die weinig emotie laat zien of niet graag uitgaat heeft gelijk autisme. Wat ik daarmee wil zeggen, is dat autisme vooral in mijn hoofd zit. Het zit in de manier waarop ik tegen de wereld aankijk. Een lijstje wat je eigenlijk niet ziet, maar wat er wel is:

• Overprikkeling. Geluid, sociaal contact, emoties, gevoelens, ik moet het doseren omdat ik anders overprikkeld raak. Ik kan niet veel aan momenteel, maar dat merk ik vooral zelf. Thuis kan ik dat masker enigszins laten zakken, maar in gezelschap ben ik ook met een overprikkeld hoofd nog redelijk “normaal” (whatever that may be).
• Ik kan zaken slecht loslaten. Zeg maar gerust niet. Ik ben momenteel bezig met mijn studie afronden, wat waarschijnlijk pas rond kerst af is. Toch ben ik nu al dagelijks bezig met wat ik daarna ga doen. Het is normaal om na te denken over je toekomst, maar er ongeveer iedere dag over nadenken gaat erg ver. Ook de stress omdat het nog niet duidelijk is en ik het voorlopig ook niet duidelijk krijg zorgt regelmatig voor paniek en tranen. Ik raak daar dan ook snel overprikkeld door omdat er op deze manier altijd veel verschillende zaken in mijn hoofd spelen.
• Angst. Voor nieuwe dingen, situaties, etc. Ik raak erg snel gestrest als ik bijvoorbeeld met iemand af ga spreken, moet reizen of niet weet wat ik ga eten. En angst overprikkeld op zijn beurt ook weer.
• Onverwachte dingen, die op verschillende vlakken komen. Zoals een emotie die ik niet aan heb zien komen. Dat kan me veel stress geven als ik me ineens minder goed voel en daar niet op voorbereid was, of het niet aan heb zien komen. Maar ook onverwachte veranderingen kunnen me veel stress geven. Die wederom niet zichtbaar is.

Wat je niet ziet, bestaat niet

En zo kan ik nog wel even doorgaan met dingen die niet zichtbaar zijn. Oordeel dus niet te snel, als iemand je vertelt autisme of een andere aandoening/ziekte/stoornis/etc. te hebben. Er kan zoveel onder de oppervlakte spelen wat je niet ziet. Ik heb nog nooit een miljoen euro gezien, wil dat dan zeggen dat dat ook niet bestaat? Nee. Precies. Wees eens wat liever voor elkaar.