In onze instagramstories vroegen we onze volgers welke onderwerpen jullie missen op onze website. Meermaals kwam daar naar voren dat jullie meer zouden willen lezen over autisme bij vrouwen. Wij vroegen twee bloggers van ons team of zij willen schrijven over hun ervaring over autisme bij vrouwen. Zij gaan dan ook een reeks maken. In deze blog uit de “Autisme bij vrouwen” reeks bespreken Anne en Julia feiten en cijfers rondom de diagnose autisme bij vrouwen, en hoe zij het krijgen van de diagnose hebben ervaren.
Feiten en cijfers over autisme
Autisme bij meisjes en vrouwen is lang een onderbelicht onderwerp geweest. Nog steeds worden vrouwen minder en vaak later gediagnosticeerd. Uit cijfers blijkt dat 3% van de jongens in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar een diagnose autisme had, tegenover 1,1% bij de meisjes (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2021). Er is verschillende interessante literatuur beschikbaar over waarom meisjes en vrouwen minder en later gediagnosticeerd worden. Zo schrijft Annelies Spek in een factsheet over compensatiegedrag en het aanleren van copingsstrategieën om hun autisme voor de buitenwereld te maskeren. Hierdoor uit autisme zich bij vrouwen vaak anders, waardoor het niet gezien wordt.
Hoe wordt een diagnose gesteld?
Normaal gesproken stap je naar de huisarts op het moment dat het niet goed met je gaat. Die is je eerste aanspreekpunt. Hij of zij kan je vervolgens doorverwijzen naar bijvoorbeeld een GGZ-instelling. Wanneer je zelf al vermoedens hebt van autisme, kan het helpen om dit kenbaar te maken aan je huisarts. Samen kun je dan kijken waar je het beste naar doorverwezen kunt worden. Vervolgens beland je helaas meestal op een wachtlijst. Vaak is er een wachtlijst tot intake/onderzoek, en daarna nog een wachtlijst tot behandeling. Een onderzoek naar autisme bestaat over het algemeen uit verschillende gesprekken. Natuurlijk gesprekken met jouzelf, maar ook gesprekken met ouders of iemand anders die jou goed kent, waarbij het bijvoorbeeld gaat over hoe je als kind was. Ook kan een IQ-test onderdeel van het proces zijn. Dit is allemaal bedoeld om in kaart te brengen of je voldoet aan de kenmerken van autisme, en of dit al vanaf een jonge leeftijd speelt.
Helaas is dit niet altijd hoe het verloopt. Er worden helaas nog steeds veel verkeerde/onvolledige diagnoses gesteld, zoals een persoonlijkheidsstoornis, angststoornis of depressie, waardoor behandeling niet altijd aansluit. Daarnaast is geen één (diagnose)proces hetzelfde. Soms is het snel duidelijk, soms spelen er ook andere problemen die het stellen van een goede diagnose complexer maken.
Onze ervaring
Op welke leeftijd bij jullie de diagnose gesteld?
Anne: Ik was 22. Dat is laat, maar er zijn ook veel mensen die in de 40 of 50 zijn. In dat opzicht is het ook weer vroeg.
Julia: Ik kreeg op mijn 21e mijn diagnose, na 11 jaar lang verschillende hulpverleners, behandelingen en diagnoses te hebben gehad.
Hoe is het proces naar de diagnose toe gegaan? Zijn er ook misdiagnoses geweest?
Anne: In mijn geval ben ik al twee keer eerder bij een psycholoog onder behandeling geweest, waarbij ik voor een angststoornis behandeld ben. Achteraf gezien was ik waarschijnlijk overvraagd, waardoor mijn angsten heftiger werden. Er is de tweede keer (ik was toen 19) wel gezegd dat er sprake zou kunnen zijn van autisme, maar het was nogal een gedoe om doorverwezen te worden. De instelling waar ik onder behandeling was had daar namelijk geen expertise in, en de wachtlijst bij een andere instelling was lang. Het ging inmiddels ook alweer wat beter, dus ik besloot er niks mee te doen. Twee jaar later, op mijn 21e, ging ik hard onderuit. Ik belandde in een (autistische) burn-out. Toen ben ik opnieuw doorverwezen naar een GGZ-instelling, en daar is na verschillende onderzoeken de diagnose gesteld.
Julia: Op mijn 12e ben ik bij een familiepsycholoog terecht gekomen; ik had last van stemmingsklachten. Als oorzaak kwamen zij uit op het jarenlange pesten (vanaf groep 2) en de scheiding van mijn ouders. Echter was mijn problematiek dusdanig ernstig dat ik doorverwezen werd naar GGNet. Jarenlang heb ik daar onder behandeling geweest voor een depressie-, stemming- en angststoornis. Door de jaren heen kreeg ik af en toe wel eens de opmerking/vraag: ‘’Heb jij geen autisme ofzo?” Uiteindelijk ben ik maar op gaan zoeken wat autisme nou eigenlijk is, en heb ik hier stappen op ondernomen. Als het aan mijn huisarts lag kon ik nog wel zes jaar wachten tot onderzoek. Eerst maar werken aan mijn depressie- en angststoornis. Niet wetende dat dit een gevolg was van de vele overprikkelingen en andere kenmerken van autisme. Gelukkig had ik een lieve behandelaar die een test deed om te kijken of ik in aanmerking zou komen voor een onderzoek. Op het vooronderzoek scoorde ik erg hoog; januari 2019 kwam uiteindelijk het verlossende woord dat ik autisme heb.
Hoe vond je het om de diagnose te krijgen?
Anne: Heel dubbel. Aan de ene kant heb ik mijn leven lang rondgelopen met het idee dat ik anders was, en heel hard geprobeerd om te doen wat anderen ook deden. De diagnose was een bevestiging dat er ook daadwerkelijk iets anders is aan mij. Aan de andere kant viel ik ook in een gat: wat betekent deze diagnose? Hoe nu verder? Ik ben heel veel gaan lezen, en veel van wat ik las was negatief. Verhalen over mensen die geen relaties kunnen aangaan, van burn-out naar burn-out gaan, niet kunnen werken. Bovenal herkende ik ook heel veel niet, en dat bracht me in verwarring.
Julia: In het begin erg bevrijdend. Zie je wel! Het ligt niet aan mij! Ik bedenk het allemaal niet, ik stel mij niet aan! Ik ervaarde mijn autisme niet als ernstig of belemmerend. Dat veranderde toen ik begon met een BBL opleiding en weer aan het werk ging. Toen kwam ik erachter dat het wel degelijk een belemmering voor mij is. Dat ik er toch veel meer last van had dat ik dacht, of wou.
Zoals hierboven te lezen in onze ervaringen, loopt het proces bij iedereen weer anders. In een volgende blog gaan we verder in op de vraag: hoe gaan jullie om je autisme in het dagelijks leven?
