Het zonnetje heeft zich weer even verstopt en meteen is het ook weer een stuk kouder.
En met kou, komt meer pijn. Ik kan dan ook niet wachten tot het echt lekker warm is , en blijft, buiten en de zon heerlijk schijnt. Dit is niet alleen heel prettig voor mijn lichaam , voor mijn humeur doet dit ook echt wonderen.
De zomer is dé tijd van blote benen, jurkjes en rokjes en in bikini of badpak bij het zwembad of strand. Van kleins af aan ben ik al gek op water. En zwemmen doe ik nog steeds ontzettend graag , de zomer is daar natuurlijk ook perfect voor. Maar hoe graag ik ook zou gaan zwemmen, ik doe het nagenoeg niet. Ik durf niet. Dat geldt overigens niet alleen voor zwemmen, want ook in een jurk of rokje zul je mij zelden zien lopen.
Helaas gaat de zomer voor mij gepaard met heel veel stress (and there goes my panicky brain again)
Nu snap ik zeker wel dat veel mensen de zomer als stressvol ervaren, vooral als het op uiterlijk aankomt (kudo’s voor jou als jij daar geen last van hebt!)
Maar mijn stress is niet zomaar stress, mijn stress is paniek en chaos in mijn hoofd en zorgt ervoor dat ik bevries.
En ik ga je nu vertellen waarom.
Hiervoor gaan we terug in de tijd, heel ver terug.
Van baby tot peuter tot kleuter is er nooit een groter probleem geweest dan eten. Ik kwam weinig aan, groeide niet heel goed, en spuugde heel veel uit. Vanaf het moment dat ik het aan kon geven vertelde ik mijn ouders al dat ik buikpijn had. Artsen deden er echter niets mee. Ik zou wel gewoon een moeilijke eter zijn. Maar dat was ik totaal niet.
Op mijn zesde gingen mijn ouders uit elkaar. Toen ik niet veel later weer bij de huisarts kwam voor vreselijke buikpijn kreeg ik medicijnen om mij rustiger te maken. Het zou wel stress zijn, mijn ouders waren immers gescheiden. Zonder enig onderzoek werd ik volgestopt met kalmerende medicijnen.
Er is geen jaar voorbij gegaan waarin mijn huisarts mij niet regelmatig heeft gezien. Bloedtesten waren altijd goed, dus werd het uiteindelijk allemaal afgescheept op een prikkelbare darm. Dit heeft er ook voor gezorgd dat mijn blindedarm ontsteking op jonge leeftijd in eerste instantie compleet over het hoofd gezien werd. Het was gewoon stress.
Ik ben altijd al erg onzeker geweest, hoe spontaan iedereen mij altijd ook vond (en nog steeds vind). En daarbij ben ik ontzettend perfectionistisch aangelegd. Niets is ooit goed genoeg.
Ik deed heel erg veel aan sport, heb lange tijd geturnd, daarbij zelfs de selectie gehaald, ik deed aan dansen en hardlopen. In de tijd dat ik sportte was mijn perfectionisme een drijfveer, het moest altijd beter, dus ging ik altijd door. Helaas was er in die tijd (voor turnen en dansen) ook nog heel erg het beeld dat je slank, mager eigenlijk, moest zijn. Want slank was beter. Dan beweeg je beter en is alles makkelijker.
En dat was ik ook, slank. En tóch werd er meer dan eens gezegd dat het beter zou zijn als ik wat af zou vallen. Dat is één van de redenen waardoor ik stopte met eten. Ik moest beter worden. Ik wou ergens controle over hebben omdat er al zoveel dingen waren waar ik geen controle over had. Niet eten was ik immers al goed in, eten deed pijn, altijd al. Dus echt goede eetgewoontes heb ik nooit gehad. Mijn zelfbeeld werd diezelfde jaren compleet de grond ingetrapt, ik was niet goed.
Ik zal nooit zeggen dat dit dé reden was, hier zit nog zoveel meer achter. Maar het is zeker één van de dingen geweest die is blijven hangen. Als jong meisje steeds te horen krijgen dat je niet goed bent zoals je bent.
Jarenlang vocht ik tegen een monster in mijn hoofd en kreeg ik verschillende behandelingen die allemaal nooit echt veel hebben mogen baten. Dat monster in mijn hoofd werd nóg meer gevoed omdat er lichamelijk ook een reden was dat ik liever niet at. Zoals ik al zei, elke hap eten, alles wat ik dronk, het deed pijn. Dus waarom zou je dan blijven eten?
Als jou been pijn doet, loop jij er toch ook niet op?
Fast forward naar een paar jaar terug.
In mijn medische geschiedenis zijn heel veel fouten gemaakt en is er heel veel over het hoofd gezien. Alleen dat al, al het ongeloof en al het afwimpelen, het altijd mijzelf moeten verdedigen is mede oorzaak voor mijn PTSS.
1 van deze fouten heeft voor een explosie aan allergieën gezorgd, mijn lichaam raakte compleet ontregeld en mijn immuunsysteem weet niet goed hoe het moet functioneren. Bij nagenoeg alles wat ik at kreeg ik een allergische reactie. Zo erg dat ik in een Anafylactische shock raakte. Nu het eindelijk ietsje beter ging met eten, ondanks de erge pijn, kwam er dus een probleem bij. Hoe ik hiervoor liever gewoon niet meer dacht aan wat ik at en nergens op probeerde te letten omdat ik dan compleet gefixeerd raakte, moest ik nu ineens overal op letten. Alles lezen, alles in de gaten houden. Zo niet dan gaat het mis, zo erg mis dat ik stik, letterlijk stik, en met gillende sirenes naar het ziekenhuis kan. Toch heb ik het voor elkaar gekregen om alle ballen hoog te houden. Maar ik liep constant op mijn tenen, ik was vreselijk ongelukkig met mijzelf, nooit tevreden en ik kon er niets aan veranderen.
Nog steeds liep ik de deuren van meerdere ziekenhuizen plat, maar niemand had een antwoord voor de pijn en problemen. Dat ik vanaf klein meisje al aan laxeermiddelen zat om überhaupt iets te laten gebeuren in mijn darmen keek niemand naar om. Dat ik zo ontzettend vaak alles uitspuugde wat ik at keek niemand naar. Het zou wel stress zijn. Daarnaast had ik een eetprobleem, ik moest gewoon wennen aan meer eten, ik had het mezelf gewoon aangedaan, het zat in mijn hoofd. Hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen dat het gewoon in mijn hoofd zat. Niet alleen hierbij overigens, maar met alle dingen die mij mankeren. Het was gewoon stress.
Ik viel meerdere keren gigantisch af en kwam moeizaam met medicijnen en drinkvoeding weer aan. Tot ik eind 2016 ziek werd, buikgriep. Althans dat dachten de artsen. Maar ik hield niets meer binnen, ik viel in 3 maanden tijd meer dan 20kg af. En ik bleef afvallen. Niet omdat ik dat wou, maar omdat ik geen hap eten binnen kon houden. Mijn darmen deden niets meer, laxeermiddelen hielpen niet, dus werd ik opgenomen in het begin van Mei.
13 dagen in het ziekenhuis, en aan het eind kreeg ik tijdens een MDO te horen dat ik misschien beter af was op de psychiatrische afdeling boven, volgens de verzorging was er niets mis met mij, maar ik wou gewoon niet eten. Het eetdagboek met alle tijden over wanneer ik klachten kreeg, hoe lang dit duurde, wat er gebeurde en ga zo maar door, wat ik bij moest houden is nooit aan mijn artsen gegeven. Ik had zoveel moeite gedaan om elke dag weer te laten zien dat ik wel wou eten maar het gewoon niet ging, en nu zeiden de artsen dat ik dit met opzet deed. Ik was gewoon niet eerlijk, ik wou gewoon niet, het was gewoon stress
De enige reden dat ik nu wél een diagnose heb, is omdat er tijdens mijn opname een onderzoek gepland is, en de artsen het vergeten waren af te zeggen. “Ach laat maar doorgaan dan, maar er komt toch niets uit.” Ik kreeg een maag lediging onderzoek. Met veel moeite heb ik mijn radioactieve pannenkoek opgegeten die ik gevoerd kreeg. Het onderzoek heeft 8 uur geduurd. Een onderzoek dat normaal zo’n 2 uur duurt als er niets aan de hand is.
Toen ik de uitslag een paar weken later kreeg was de arts geschokt. Mijn maag was bijna compleet verlamd. Het eten ging niet uit mijn maag, en wanneer er eindelijk iets uit kwam, kwam het amper mijn dunne darm door. Daarbij kwam uit verder onderzoek met markers die ik moest slikken dat mijn darmen eigenlijk niet veel doen, het werkt veel te traag. Uit een Dynamisch MRI kwam vervolgens dat mijn maag en darmen spasmes krijgen wanneer ze wél bewegen, wat dus nog meer ontzettende pijn geeft. Mijn complete maagdarm stelsel werkt niet zoals het zou moeten.
Van kritiek ondergewicht heb ik mijzelf nu weer naar een gezond gewicht geknokt. Nog steeds elke dag drinkvoeding, elke dag laxeermiddelen, elke dag medicijnen en elke dag goed opletten.
Nog steeds doet elke hap die ik neem en elke slok die ik drink pijn. Mijn maag en darmen zetten op alsof ik x aantal maanden zwanger ben. Het doet pijn, vreselijk pijn.
Mijn gewicht, en mijn postuur veranderen continue. Mijn perfectie zorgt ervoor dat ik nooit tevreden ben, en het monster in mijn hoofd voert elke dag een gevecht met mij.
Nu ik weer een gezond gewicht heb denken mensen dat de problemen weg zijn. Ik zie er toch weer goed uit? Maar voor mij is het ontzettend moeilijk, ik kan mijn lichaam nog niet goed accepteren. En wanneer ik eindelijk het idee heb dat ik best oké ben zo, veranderd het weer. En dát is het probleem, of ik nu kritiek ondergewicht heb, of een gezond gewicht, of misschien net ietsje te zwaar ben. Ik zie het allemaal niet. Het is nooit goed. Het plaatje dat ik zie is compleet anders dan wat er werkelijk in de spiegel getoond wordt.
Ik hoor nu geregeld dat ik wel écht een stuk voller geworden ben, dat ik wel weer een bolle toet gekregen heb. Dat ik mijzelf niet teveel moet laten gaan.
Ik hoor nog steeds van mensen dat ze het zonde vinden, ik zag er zo goed uit (in dit geval dus dat mijn botten overal uitstaken en ik eigenlijk aan de sondevoeding moest).
De realiteit is gewoon dat hoe je er ook uitziet, het is toch nooit goed, mensen hebben er altijd wel iets over te zeggen.
Dus wanneer ik in een jurk loop voel ik mij vreselijk onzeker, en weet ik mij geen houding te vinden. Wanneer ik een bikini of badpak draag zak ik liever door de grond heen, ik heb het gevoel alsof iedereen mij aanstaart, alsof iedereen mij beoordeelt. In mijn hoofd is het niets anders dan paniek
En dat maakt genieten van het zwemmen, of het mooie weer ineens een heel stuk moeilijker.
-Xx GewoonLoes
5 Comments
Wat een moeilijk maar mooi geschreven verhaal! Loes, wat heb ik een respect voor jou, voor hoe jij je dagen door komt en voor hoe open je bent. Dikke knuffel van je (post) vriendinnetje ❤️
Lieve Loes,
Wat wordt ik, tijdens het lezen van jouw stuk, enorm boos op de mensen om jou heen zeg! Wat een roekeloosheid, carelessness en ronduit schofterigheid is jou bedeeld door mensen die voor je hadden moeten vechten.
Ik wens je heel veel kracht toe, op dat je je eigen lieve, compassie- en begripvolle verzorgster mag worden.
Jij mag er zijn. You are valid. Punt.
Liefs, Sarah (Fanteality)
Ontzettend heftig verhaal. En ook, wat erg dat je zo heel erg lang niet echt serieus bent genomen door artsen. Heel dapper en leerzaam dat je dit deelt.
Wat een heftig verhaal. Ik vind het heel erg sterk, dat jij dit deelt. Ik wens jou het beste toe. Ik ben blij dat ik zo een mooi mens heb leren kennen.
Poeh, ik vind het erg heftig te lezen dat tig jaar later pas onderzocht is wat er nou werkelijk aan de hand was. Ik kan me zo voorstellen dat jouw vertrouwen in artsen niet heel groot is.
Wel ben ik ontzettend blij dat dit online is. Dit mag gelezen worden. Je hebt jezelf een stem gegeven! Dapper en moedig! X